Pacientes com câncer de mama procuram mais informações

Em 2018, Donna Pinto, à direita, contou sua história sobre ter sido diagnosticada com carcinoma ductal in situ ...Em 2018, Donna Pinto, à direita, contou sua história sobre o diagnóstico de carcinoma ductal in situ no 'Inside Edition'. (DCIS411.com)

Às vezes, não é apenas o diagnóstico de câncer de mama que é preocupante, mas também a forma como a notícia é transmitida.

Quando Lori Turner recebeu uma ligação após passar por uma biópsia por agulha devido a uma mamografia anormal, ela ficou desapontada com a forma como seus resultados foram transmitidos.



O assistente do médico do meu ginecologista me ligou, disse Turner. Passaram-se 24 horas após a minha biópsia e ela disse: 'Sinto muito, mas temos que informar que encontramos um pouco de câncer'. E depois disso, ela apenas leu o relatório da patologia, que era muito técnico.



Turner foi diagnosticado com carcinoma ductal, câncer de mama in situ ou CDIS.

O PA disse que havia boas notícias de que não era invasivo e estava no estágio zero, explicando que in situ significava que as células cancerosas não haviam escapado dos dutos de leite.



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O que? Não estourou? Eu não entendi, Turner disse. Eu nem sabia que existia algo como estágio zero.

Alguns dias depois, tentando entender as coisas, ela pegou seu relatório e descobriu como o DCIS era pequeno. O maior ponto focal contíguo tinha cinco décimos de centímetro - o tamanho de uma borracha de lápis.

Ela logo descobriu que suas células poderiam ter sido classificadas como uma pequena lesão pré-cancerosa, embora seu diagnóstico incluísse um tumor minúsculo. Na verdade, ela foi informada durante sua mastectomia em julho de 2019 que provavelmente havia sido quase toda removida durante a biópsia por agulha em janeiro.



Turner não é o primeiro a se preocupar com a maneira como os pacientes são informados de seu diagnóstico. Por meio de sua experiência e de outras pessoas, ela agora acredita que muitos pacientes com DCIS são tratados em excesso e podem não precisar dessas intervenções drásticas.

De acordo com a American Cancer Society, o DCIS é um câncer de mama não / pré-invasivo, o que significa que as células que revestem os dutos se transformaram em células cancerosas, mas não se espalharam para o tecido próximo. DCIS é rotulado desta forma porque pode se tornar invasivo e metastatizar, mas ainda não há um método de previsão eficaz.

Estima-se que mais de 60.000 mulheres anualmente são diagnosticadas com DCIS. Os pacientes geralmente podem escolher entre a cirurgia conservadora da mama e a mastectomia simples.

A mídia social é um recurso relativamente novo para pacientes, familiares e amigos. Turner foi ajudado pela página DCIS 411 no Facebook e seu site correspondente, que fornece pesquisas atualizadas, histórias pessoais e recursos valiosos que oferecem suporte, opções de tratamento menos invasivas e paz de espírito para mulheres diagnosticadas com DCIS.

A maioria das mulheres, impulsionada por uma sensação avassaladora de medo e confusão, precipita-se em lumpectomias, mastectomias, semanas de radiação diária, drogas tóxicas com efeitos colaterais severos e um futuro repleto de mamografias e biópsias excessivas, disse Donna Pinto, administradora do DCIS 411.

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Mesmo dentro da comunidade médica, há grande controvérsia sobre o tratamento excessivo do CDIS.

Dizem que 50 por cento acreditam que é um precursor do câncer e 50 por cento acreditam que nunca irá progredir, disse Pinto. Agora existe um movimento entre os especialistas para tirar a palavra 'carcinoma' do diagnóstico e desfazer parte da histeria.

Quando Pinto foi diagnosticado com CDIS, ela foi informada que ela precisaria de uma biópsia excisional ampla (essencialmente o mesmo que uma mastectomia). Mas em uma consulta antes da cirurgia, ela foi informada de que ela não tinha DCIS, mas ADH (hiperplasia ductal atípica).

Ainda não sei por que uma enfermeira me diria pelo telefone que eu tinha DCIS quando não, disse ela.

Em uma consulta de acompanhamento após o procedimento, ela foi informada de que havia sido transferida para DCIS e, embora fosse considerado estágio zero, seria tratado como câncer. Dadas duas opções - mastectomia parcial mais radiação ou mastectomia - ela optou por nenhuma, optando por tratá-la de forma natural e holística. Pinto diz que a intuição continua sendo seu melhor recurso ao pesquisar maneiras de viver mais saudável.

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Todos nós temos uma escolha. Não precisamos acreditar no medo e na histeria. (…) Não importa o que alguém diga, só você saberá qual é o caminho certo.

Outra área de frustração para os pacientes é a inserção de clipes de titânio. De acordo com muitas mulheres, nem sempre elas consentiram ou foram informadas sobre a colocação de marcadores dentro das mamas.

De acordo com a National Breast Cancer Foundation, os médicos podem inserir um marcador muito pequeno dentro da mama durante a biópsia com agulha ou procedimentos de mastectomia, marcando o local para que os futuros médicos possam localizar a área anormal. Embora muitos profissionais médicos afirmem que esses marcadores não podem prejudicar, algumas mulheres sentiram irritação no local.

Para a sobrevivente Lisa Nash, sua experiência a levou a testemunhar em nome de um ato que promove o envolvimento do paciente nas decisões de cuidados de saúde perante a Massachusetts State House em 2011. Ela ainda está esperando que as mudanças sejam feitas.

Durante sua mastectomia, cinco clipes de titânio foram deixados dentro sem seu conhecimento, embora ela já tivesse optado por não fazer quimioterapia ou radiação. Seguiu-se uma reação alérgica grave, causando tratamentos adicionais que poderiam ter sido evitados.

Ninguém tem o direito de colocar algo em mim ... sem pedir minha permissão primeiro, disse Nash. O cirurgião não admitiu que os marcadores poderiam ter causado os sintomas de Nash.

Nash acredita no consentimento informado para todo o uso de metais em dispositivos médicos. De acordo com healthcentral.com, as reações a clipes de titânio são raras. Milhares de mulheres têm marcadores inseridos em seus seios a cada ano, e a grande maioria não tem problemas.

No entanto, mesmo com a possibilidade de uma reação adversa, alguns acreditam que os benefícios dos clipes superam isso. Depois de se reunir com seu hospital para promover uma mudança de política para a inclusão do consentimento informado, Nash foi informada de que simplesmente levaria muito tempo para explicar a cada paciente as possíveis consequências de uma reação alérgica.