Cuidadores aprendem novas táticas na conferência sobre demência corporal em Lewy

Cinco pessoas ficam na frente da sala com uma tarefa incomum: contar uma história com base no que quer que a pessoa antes delas diga.

O resultado não é completamente bom - a história começa com um cachorro no hospital e termina com o que parece ser um comentário sobre as taxas de veterinário - mas ilustra os princípios da arte da improvisação que podem ser úteis na próxima vez que os participantes interagirem com um ente querido ou paciente com demência por corpos de Lewy.

O exercício de improvisação foi apresentado durante a Conferência Internacional Lewy Body Dementia da semana passada no Caesars Palace, organizada pela Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health. A conferência ofereceu a cuidadores, famílias, pesquisadores e profissionais médicos as informações mais recentes sobre a doença degenerativa do cérebro em que proteínas chamadas corpos de Lewy danificam os neurônios, criando uma série de problemas comportamentais, cognitivos e de movimento, incluindo alucinações.

A demência com corpos de Lewy, ou DCL, é uma das causas mais comuns de demência em pacientes idosos, de acordo com a clínica, e estima-se que até 1,4 milhão de pessoas nos Estados Unidos a tenham.

Ruth Almén, gerente de serviço social clínico no centro Ruvo, disse que o currículo de improvisação foi desenvolvido pela Second City, a trupe de improvisação com sede em Chicago, e Caring Across Generations, um grupo de defesa de cuidadores, em colaboração com a Clínica Cleveland e o Ruvo Center.

Eles achavam que podiam usar princípios básicos de improvisação ... incluindo os valores desse processo, para ajudar os cuidadores, disse ela.

Por exemplo, a improvisação requer uma audição muito boa. Se você fala alguma coisa, meu trabalho é participar do que você falou e dizer outra coisa, disse Almén.

No exercício de contar uma história, os participantes não conseguiam planejar o que dizer porque não sabiam o que a pessoa imediatamente antes deles diria. Mas, disse Almén, mesmo com a impossibilidade de planejar com antecedência que cuidar de alguém com DCL, os cuidadores podem tentar estar no momento e você ainda pode chegar lá.

Ouvir atentamente e, em seguida, basear-se no que outra pessoa diz também pode promover a comunicação com um ente querido que tem demência. Digamos, por exemplo, que um ente querido insista que os animais que vê são reais. Em vez de tentar convencê-lo de que os animais são alucinações - um sintoma comum de DCL - um cuidador pode perguntar: Você não cresceu em uma fazenda? para promover conversas onde antes havia frustração.

Almén disse que depois de uma sessão de aulas no outono passado, os cuidadores relataram que, embora os sintomas de seus entes queridos tenham piorado em um período de vários meses, a frustração e o estresse que sentiam diminuíram ou pelo menos não pioraram.

O uso de técnicas de improvisação pode oferecer aos cuidadores o benefício de passar mais tempo com seus entes queridos, disse Almén. Acho que o que a maioria dos cuidadores deseja é tempo com seus entes queridos. Eles vão se sentir mais confortáveis ​​e competentes, e podemos encontrar maneiras de ter essas conversas e ficar juntos e desfrutar de mais tempo.

Las Vegan Mitzie Hiegel, cujo marido, Larry McAlister, foi diagnosticado em 2016 com comprometimento cognitivo leve consistente com Alzheimer ou doença do corpo de Lewy, fez o programa de improvisação no outono passado no centro de Ruvo. Ela chamou isso de muito útil. Provavelmente foi minha primeira experiência em estar no presente, estar no momento.

O casal soube da conferência LBD por meio de um grupo de apoio no centro que Hiegel participa e considerou útil a série de programas orientados para cuidadores que duram um dia inteiro. Algumas dessas apresentações envolveram questões de gerenciamento médico, enquanto outras apresentavam palestrantes compartilhando suas próprias experiências ou experiências de entes queridos.

Robert Bowles, da Geórgia, disse que foi diagnosticado com a doença LBD em 2012, aos 64 anos, mas que o diagnóstico só veio depois de uma viagem frustrante a oito médicos ao longo de 18 meses. Bowles, um farmacêutico aposentado e proprietário de farmácia, agora considera sua missão promover a conscientização sobre LBD.

Viver com LBD significa não deixar a condição me definir, disse ele. Temos que nos concentrar em viver nossas vidas.

Nem todo dia é bom, mas o objetivo é aproveitar os dias bons e usar esses dias bons para fazer algo que valha a pena.

Was ist das Sternzeichen 23. September?

Katie Boer, uma ex-jornalista da TV de Las Vegas, mudou-se para Seattle em agosto de 2017 para cuidar de sua mãe, que foi diagnosticada com LBD no final de 2016. Embora sua mãe estivesse em um centro de convivência e Boer conversasse com ela várias vezes por dia, simplesmente chegou a um ponto em que eu não conseguia, disse ela.

Eu fazia 15 ligações por dia e (recebia) ligações da minha mãe, disse Boer, que disse que sua mãe diria que ela estava sendo agredida ou atacada, ou que simplesmente me ligaria (com) histeria, choro, risos , e estou tentando acalmá-la ...

Chegou ao ponto em que era muito difícil. Eu estava morando em Henderson na época e ia dormir todas as noites em lágrimas. Eu estava tão indefeso, disse Boer. Eu precisava estar lá. Eu precisava estar presente.

Boer disse que, além de ouvir informações práticas sobre LBD, ela achou reconfortante ouvir histórias de outras pessoas e conhecer pacientes e cuidadores que convivem com isso.

Eu estava sentado ao lado de um cara de 71 anos, que foi diagnosticado quando tinha 64 anos, e ele está funcionando muito melhor do que minha mãe, disse Boer. Não é um clube em que você quer estar, mas também há uma sensação incrível de, tipo, eu não quero experimentar o que eles estão passando, mas há uma sensação de paz sabendo que você não está sozinho.

Contate John Przybys em ou 702-383-0280. Seguir @JJPrzybys no Twitter.

Centro de Las Vegas tem primeiro ensaio clínico em breve

Em alguns meses, o Centro de Saúde do Cérebro da Clínica Cleveland Lou Ruvo começará seu primeiro ensaio clínico de um medicamento que algum dia poderá ser usado para tratar a demência por corpos de Lewy (DCL).

O LBD ocorre quando proteínas no cérebro atacam os neurônios, causando sintomas que podem incluir demência, deficiências motoras e problemas de cognição. Embora seja semelhante à doença de Alzheimer e à doença de Parkinson, não é exatamente a mesma coisa.

De acordo com o Dr. Aaron Ritter, diretor do programa de ensaios clínicos no centro Ruvo, a doença de Alzheimer se apresenta principalmente com sintomas cognitivos, enquanto a doença de Parkinson se apresenta principalmente com sintomas motores, ou todos os movimentos.

O LBD pode afetar a cognição e o movimento, disse Ritter, e com as novas tecnologias, como exames de amilóide, podemos fazer diagnósticos muito melhores.

No entanto, o diagnóstico incorreto de LBD tem sido um obstáculo para a realização de ensaios clínicos de tratamentos potenciais de LBD. Os participantes da Conferência Internacional de Demência Lewy Body da semana passada aprenderam que a falta de participantes qualificados impediu o avanço de alguns estudos propostos.

Conseguir que pessoas suficientes participem de ensaios clínicos é um desafio, disse Ritter. No entanto, estamos finalmente trazendo alguns ensaios clínicos aqui (para) a doença de corpos de Lewy. Temos estudos observacionais, que são estudos que estão nos ajudando a entender melhor ... a doença e, também, pela primeira vez, faremos um ensaio de tratamento para a doença do corpo de Lewy.

O julgamento está programado para começar no final deste verão, disse Ritter. Ainda estamos passando pelo processo regulatório e legal. Mas é realmente emocionante, porque existem muito poucas terapias sintomáticas para a doença do corpo de Lewy testadas de maneiras formais.

Para obter mais informações sobre os ensaios clínicos no centro de Ruvo, ligue para 855-568-7886, envie um e-mail para healthybrains@ccf.org ou https://tinyurl.com/y2ldtb58