Como os registros médicos podem promover a discriminação

  Os médicos geralmente enviam sinais de suas avaliações das personalidades dos pacientes. Os pesquisadores estão aumentando... Os médicos geralmente enviam sinais de suas avaliações das personalidades dos pacientes. Os pesquisadores estão descobrindo cada vez mais que os médicos podem transmitir preconceitos sob o pretexto de descrições objetivas. Os médicos que mais tarde lerem essas descrições supostamente objetivas podem ser enganados e prestar cuidados abaixo do padrão. (Getty Images)  David Confer e Cate Cohen no verão de 2016 visitando os Outer Banks da Carolina do Norte. Ao longo da batalha de Confer contra o linfoma não-Hodgkin, Cohen diz que ela sentiu que os médicos de seu parceiro não o ouviram atentamente e o descartaram. Confer morreu em 2020, incapaz de garantir um transplante de fígado. (Cate Cohen/Kaiser Health News/TNS)  Os registros médicos digitalizados de David Confer estão empilhados em forma impressa. Os pacientes têm o direito de solicitar seus registros desde a década de 1990, mas o advento dos registros eletrônicos de saúde tornou esse processo mais fácil e menos oneroso para eles. (Lynne Shallcross/Kaiser Health News/TNS)

David Confer, ciclista e técnico de áudio, disse ao seu médico que “costumava ser Ph.D. nível” durante uma consulta de 2019 em Washington, D.C. Confer, então com 50 anos, estava falando figurativamente: ele estava com nevoeiro cerebral – um sintoma de seus problemas no fígado. Mas seu médico o levou a sério? Agora, após sua morte, a parceira de Confer, Cate Cohen, acha que não.



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Confer, que era negro, havia sido diagnosticado com linfoma não-Hodgkin dois anos antes. Seu prognóstico foi positivo. Mas durante a quimioterapia, seus sintomas – nevoeiro cerebral, vômitos, dor nas costas – sugeriram problemas com o fígado, e mais tarde ele foi diagnosticado com cirrose. Ele morreu em 2020, incapaz de garantir um transplante. Durante todo o tempo, Cohen, agora com 45 anos, sentiu que os médicos de seu parceiro não o ouviram atentamente e o descartaram.



Esse sentimento se cristalizou quando ela leu os registros de Confer. O médico descreveu a confusão de Confer e depois citou seu Ph.D. analogia. Para Cohen, a linguagem era desdenhosa, como se o médico não acreditasse em Confer. Isso refletia, ela pensou, uma crença de que ele provavelmente não cumpriria seus cuidados – que ele era um mau candidato a um transplante de fígado e desperdiçaria o órgão doado.



Por sua vez, a MedStar Georgetown, onde a Confer recebeu atendimento, se recusou a comentar casos específicos. Mas a porta-voz Lisa Clough disse que o centro médico considera uma variedade de fatores para o transplante, incluindo “conformidade com a terapia médica, saúde de ambos os indivíduos, tipo sanguíneo, comorbidades, capacidade de cuidar de si mesmos e ser estável e sistema de apoio social pós-transplante. ” Nem todos os potenciais receptores e doadores atendem a esses critérios, disse Clough.

Os médicos geralmente enviam sinais de suas avaliações das personalidades dos pacientes. Os pesquisadores estão descobrindo cada vez mais que os médicos podem transmitir preconceitos sob o pretexto de descrições objetivas. Os médicos que mais tarde lerem essas descrições supostamente objetivas podem ser enganados e prestar cuidados abaixo do padrão.



Estereótipos e preconceitos

A discriminação nos cuidados de saúde é “o veneno secreto ou silencioso que mancha as interações entre profissionais e pacientes antes, durante e depois do encontro médico”, disse Dayna Bowen Matthew, reitora da faculdade de direito da Universidade George Washington e especialista em direito civil e disparidades nos cuidados de saúde.

O viés pode ser visto na maneira como os médicos falam durante as rodadas. Alguns pacientes, disse Matthew, são descritos simplesmente por suas condições. Outros são caracterizados por termos que comunicam mais sobre seu status ou caráter social do que sua saúde e o que é necessário para lidar com seus sintomas. Por exemplo, um paciente pode ser descrito como um “bom cavalheiro negro de 80 anos”. Os médicos mencionam que os pacientes parecem bem vestidos ou que alguém é operário ou sem-teto.



Os estereótipos que podem entrar nos registros dos pacientes às vezes ajudam a determinar o nível de atendimento que os pacientes recebem. Eles são falados como iguais? Eles terão o melhor, ou apenas o mais barato, tratamento? O viés é “penetrante” e “causalmente relacionado a resultados de saúde inferiores”, disse Matthew.

O pensamento estreito ou preconceituoso é simples de escrever e fácil de copiar e colar repetidamente. Descrições como “difícil” e “perturbador” podem se tornar difíceis de escapar. Uma vez rotulados assim, os pacientes podem experimentar “efeitos a jusante”, disse o Dr. Hardeep Singh, especialista em diagnósticos errôneos que trabalha no Centro Médico Michael E. DeBakey Veterans Affairs, em Houston. Ele estima que erros de diagnóstico afetam 12 milhões de pacientes por ano.

Transmitir viés pode ser tão simples quanto um par de aspas. Uma equipe de pesquisadores descobriu que pacientes negros, em particular, eram citados em seus registros com mais frequência do que outros pacientes quando os médicos caracterizavam seus sintomas ou problemas de saúde. Os padrões de aspas detectados pelos pesquisadores podem ser um sinal de desrespeito, usado para comunicar ironia ou sarcasmo a futuros leitores clínicos. Entre os tipos de frases que os pesquisadores destacaram estavam linguagem coloquial ou declarações feitas em gírias negras ou étnicas.

“Pacientes negros podem estar sujeitos a um viés sistemático nas percepções dos médicos sobre sua credibilidade”, escreveram os autores do artigo.

'Totalmente impreciso'

Esse é apenas um estudo em uma maré de entrada focada nas variações na linguagem que os médicos usam para descrever pacientes de diferentes raças e gêneros. De muitas maneiras, a pesquisa está apenas alcançando o que os pacientes e médicos já sabiam, que a discriminação pode ser transmitida e promovida por relatos parciais.

Os registros MedStar de Confer, pensou Cohen, estavam cheios de relatos parciais – notas que incluíam apenas uma fração do quadro completo de sua vida e circunstâncias.

Cohen apontou para uma redação de uma avaliação psicossocial, usada para avaliar a prontidão de um paciente para um transplante. A avaliação afirmou que Confer bebia um pacote de 12 cervejas e talvez até meio litro de uísque diariamente. Mas Confer parou de beber depois de iniciar a quimioterapia e era apenas um bebedor social antes, disse Cohen. Foi “descontroladamente impreciso”, disse Cohen.

“Não importa o que ele fizesse, aquela descrição inicial imprecisa do volume que ele consumia parecia seguir seus registros”, disse ela.

Os médicos frequentemente veem um tom severo nas referências de outros programas, disse o Dr. John Fung, um médico de transplante da Universidade de Chicago que aconselhou Cohen, mas não revisou os registros de Confer. “Eles meio que culpam o paciente pelas coisas que acontecem, sem realmente dar crédito às circunstâncias”, disse ele. Mas, continuou ele, essas circunstâncias são importantes – olhar além delas, sem preconceitos, e para o próprio paciente pode resultar em transplantes bem-sucedidos.

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A história da história médica de alguém

O fato de os médicos emitirem julgamentos particulares sobre seus pacientes tem sido fonte de humor nervoso há anos. Em um episódio do seriado “Seinfeld”, Elaine Benes descobre que um médico havia escrito condescendentemente que ela era “difícil” em seu arquivo. Quando ela perguntou sobre isso, o médico prometeu apagá-lo. Mas foi escrito a caneta.

As piadas refletem conflitos de longa data entre pacientes e médicos. Na década de 1970, ativistas pressionaram os médicos a abrir os registros para os pacientes e a usar uma linguagem menos estereotipada sobre as pessoas que tratavam.

No entanto, as anotações dos médicos historicamente têm um 'vocabulário empolado', disse Leonor Fernandez, internista e pesquisadora do Beth Israel Deaconess Medical Center, em Boston. Os pacientes são frequentemente descritos como “negando” fatos sobre sua saúde, disse ela, como se não fossem narradores confiáveis ​​de suas condições.

O julgamento de um médico duvidoso pode alterar o curso do tratamento por anos. Quando ela visitou seu médico para pedras nos rins no início de sua vida, “ele foi muito desdenhoso sobre isso”, lembrou Melina Oien, que agora mora em Tacoma, Washington. Depois, quando ela procurou atendimento no sistema de saúde militar, os provedores – que Oien presumiu ter lido sua história – presumiram que suas queixas eram psicossomáticas e que ela estava procurando drogas.

“Toda vez que eu tinha um compromisso nesse sistema – havia esse tom, essa sensação. Isso cria essa sensação de pavor”, disse ela. “Você sabe que o médico leu os registros e formou uma opinião sobre quem você é, o que você está procurando.”

Quando Oien deixou o serviço militar na década de 1990, seus registros em papel não a seguiram. Nem essas suposições.

Nova tecnologia – mesmos preconceitos?

Embora Oien possa deixar seus problemas para trás, a mudança do sistema de saúde para registros médicos eletrônicos e o compartilhamento de dados que incentiva podem intensificar equívocos. Está mais fácil do que nunca manter registros obsoletos, repletos de impressões falsas ou leituras incorretas, e compartilhá-los ou duplicá-los com o clique de um botão.

“Essa coisa se perpetua”, disse Singh. Quando sua equipe revisou os registros de casos diagnosticados erroneamente, ele os encontrou cheios de anotações idênticas. “Ele é copiado e colado sem frescura de pensamento”, disse ele.

Pesquisas descobriram que erros de diagnóstico acontecem de forma desproporcional a pacientes que os médicos rotularam como “difíceis” em seu prontuário eletrônico. Singh citou dois estudos que apresentaram cenários hipotéticos aos médicos.

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No primeiro estudo, os participantes revisaram dois conjuntos de anotações, um no qual a paciente era descrita simplesmente por seus sintomas e um segundo no qual descrições de comportamentos perturbadores ou difíceis foram adicionadas. A precisão diagnóstica caiu com os pacientes difíceis.

O segundo estudo avaliou as decisões de tratamento e descobriu que estudantes de medicina e residentes eram menos propensos a prescrever analgésicos para pacientes cujos registros incluíam linguagem estigmatizante.

Registros digitais também podem exibir preconceito em formatos práticos. Um artigo de 2016 no JAMA discutiu um pequeno exemplo: um sistema de registro digital sem nome que afixou um logotipo de avião em alguns pacientes para indicar que eles eram, no jargão médico, “viajantes frequentes”. Esse é um termo pejorativo para pacientes que precisam de muitos cuidados ou estão procurando medicamentos.

Mas mesmo que a tecnologia amplifique esses problemas, ela também pode expô-los. Os registros médicos digitalizados são facilmente compartilhados – e não apenas com colegas médicos, mas também com pacientes.

Os pacientes agora podem ler as notas – as descrições dos médicos sobre suas condições e tratamentos – por causa da legislação de 2016. O projeto de lei nacionalizou políticas iniciadas no início da década, em Boston, por causa de uma organização chamada OpenNotes.

Para a maioria dos pacientes, na maioria das vezes, a abertura de notas de registro tem sido benéfica. “Em geral, os pacientes queriam ter acesso às anotações”, disse Fernandez, que ajudou a estudar e implantar o programa. “Eles se sentiram mais no controle de seus cuidados de saúde. Eles sentiram que entendiam melhor as coisas.” Estudos sugerem que as notas abertas levam ao aumento da adesão, pois os pacientes dizem que são mais propensos a tomar medicamentos.

Conflitos pela frente?

Mas também há um lado mais sombrio na abertura de registros: se os pacientes encontrarem algo que não gostem. A pesquisa de Fernandez, com foco em alguns primeiros adeptos do hospital, descobriu que pouco mais de 1 em cada 10 pacientes relatam ter se ofendido com o que encontram em suas anotações.

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E a onda de pesquisas conduzidas por computador com foco em padrões de linguagem também encontrou números baixos, mas significativos, de descrições discriminatórias em notas. Um estudo publicado na revista Health Affairs encontrou descritores negativos em quase 1 em cada 10 registros. Outra equipe encontrou linguagem estigmatizante em 2,5% dos registros.

Os pacientes também podem comparar o que aconteceu em uma visita com o que foi registrado. Eles podem ver o que realmente estava na mente dos médicos.

Oien, que se tornou um defensor do paciente desde que deixou o sistema de saúde militar, lembrou um incidente em que um cliente desmaiou enquanto recebia uma infusão de drogas – tratamentos para pele fina, baixo teor de ferro, lágrimas esofágicas e condições gastrointestinais – e precisava ser levado ao pronto-socorro. Depois, o paciente visitou um cardiologista. O cardiologista, que não a tinha visto anteriormente, era “muito profissional verbalmente”, disse Oien. Mas o que ele escreveu na nota – uma história baseada em sua visita ao pronto-socorro – foi muito diferente. “Noventa por cento do registro era sobre o uso de drogas entre aspas”, disse Oien, observando que é raro ver a conexão entre uma crença falsa sobre um paciente e os cuidados futuros da pessoa.

Identificar essas contradições se tornará mais fácil agora. 'As pessoas vão dizer: 'O médico disse o quê?'', previu Singh.

Mas muitos pacientes podem relutar em conversar com seus médicos sobre erros ou preconceitos. Fernandez, o pioneiro do OpenNotes, não. Após uma visita, ela viu um exame físico listado em seu prontuário quando nenhum havia ocorrido.

“É muito difícil levantar coisas assim”, disse ela. “Você tem medo de que eles não gostem de você e não cuidem mais de você.”

Kaiser Health News é uma redação nacional que produz jornalismo aprofundado sobre questões de saúde.