5850459-1-4Quando Gabriella Murata reclamou de dormência nos braços há dois anos, sua mãe a levou ao consultório do pediatra e foi direto ao ponto, pedindo-lhe que fizesse exames de sangue para lúpus, tireoide e artrite reumatóide.
O Dr. Reynaldo Santos ficou mais do que um pouco surpreso com seu pedido firme, mas educado.
Mas quando Magali Murata detalhou o histórico médico da família, fez sentido para Santos. Depois de saber pelos exames que o fator reumatoide sanguíneo estava presente em Gabriella, ele a encaminhou para um especialista, que a encaminhou para outro especialista, que a encaminhou para outros especialistas, que finalmente mantiveram a jovem de 17 anos viva com um transplante de rim.
Ela salvou a vida da filha porque estava muito por dentro, disse Santos na quarta-feira. Ela adoeceu muito rápido.
A determinação da família em fazer as coisas deve ser inestimável na próxima semana, quando Gabriella, a mãe Magali, o pai Curtis e a irmã Erika contarem o encontro de Gabriella com a morte - e sua luta contínua para permanecer viva - para a delegação do Congresso de Nevada na capital do país.
Eles estão sendo levados de avião para Washington, D.C., pela Associação Nacional de Hospitais Infantis por seu Dia de Defesa da Família, um evento anual que atrai pacientes e suas famílias e representantes de hospitais de 20 estados para fazer lobby em nome das questões de saúde infantil.
Estou feliz (Magali) está indo para Washington para fazer lobby pelos cuidados de saúde das crianças, disse o Dr. Santos. Não tenho dúvidas de que ela fará algo. Ela até faz anotações quando está no escritório. É difícil dizer 'não' para ela. Estou feliz que ela esteja do nosso lado.
DEFESA DE OUTSPOKEN
Magali Murata, supervisora de andar do Aria on the Strip, disse que falará o que pensa com Sens. Harry Reid e Dean Heller, bem como com os representantes Joe Heck e Shelley Berkley sobre cortes de fundos federais propostos para questões críticas de cuidados pediátricos, incluindo o O plano do governo Obama para eliminar um programa que visa o treinamento de 40% dos pediatras e especialistas em pediatria do país.
Eu não sou uma violeta encolhida, disse Magali Murata, que estava lutando contra um câncer na garganta enquanto a saúde de sua filha piorava. O problema que temos em Washington é que eles não têm noção do que as famílias comuns passam quando seus filhos adoecem. Eles precisam saber que não temos especialistas suficientes para crianças como agora. … Não faz sentido cortar.
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A legislação bipartidária foi apresentada no Congresso para preservar US $ 330 milhões por ano para o treinamento de pediatras. Se o financiamento for cortado, o programa de Educação Médica em Hospitais Infantis terminará em 30 de setembro, embora o presidente Barack Obama tenha prometido aumentar o financiamento para médicos gerais.
Mas o Dr. David Gremse, que está se juntando ao esforço de lobby na terça-feira como presidente de pediatria na Escola de Medicina da Universidade de Nevada, argumenta que as crianças não são apenas pequenos adultos.
É preciso treinamento especializado, disse ele, para prestar atendimento de qualidade às crianças.
ARGUMENTO COMPLETO
O caso de Gabriella fornece suporte convincente para o argumento de Gremse. Karen Gordon, coordenadora de serviços pediátricos do University Medical Center, e Brendan Bussmann, diretor de relações comunitárias do hospital, que também fará lobby em Washington, têm certeza de que os legisladores ficarão comovidos com o que ela e sua família passaram.
Santos a encaminhou para a Dra. Lisa Majlessi, uma reumatologista pediátrica da Califórnia que voa todo mês para Las Vegas para ver pacientes. Ela tratou Gabriella da forma severa de artrite, mas depois de alguns meses, os rins da aluna da Centennial High School começaram a falhar.
Gabriella então foi encaminhada ao Dr. Hay Cheam, um dos dois únicos especialistas renais pediátricos ativos no vale. Por razões que ele não conseguiu determinar a princípio, o sistema imunológico do adolescente estava visando o tecido saudável, causando inflamação generalizada.
Por algum tempo, a medicação pareceu trazer de volta a função renal, mas então ela teve uma recaída e teve que ir para a diálise. Em um ponto, ela acabou em uma cadeira de rodas. Uma vez, ela teve que ser levada para a UMC para tratamento renal de emergência.
Você não pode imaginar como é não saber o que está acontecendo com sua filha, Magali Murata disse.
Após um ano de tratamento, Majlessi e Cheam determinaram que Gabriella tinha um distúrbio raro conhecido como síndrome de Churg-Strauss.
É muito difícil de diagnosticar porque tem muitos dos sintomas de outras coisas, disse Cheam.
Os cientistas não sabem por que isso ocorre, mas a rara condição é marcada por inflamação dos vasos sanguíneos que pode restringir o fluxo para órgãos e tecidos vitais, às vezes danificando-os permanentemente. O distúrbio geralmente atinge pessoas entre 38 e 52 anos, muito mais velhas do que Gabriella.
A síndrome não tem cura, mas os médicos podem ajudar a controlar os sintomas com esteróides e medicamentos imunossupressores poderosos. Gabriella toma 10 medicamentos diferentes, um total de 29 comprimidos por dia.
O primeiro estágio da síndrome é marcado por uma série de reações alérgicas, incluindo asma, que foi diagnosticada a Gabriella quando criança.
A asma geralmente se desenvolve de três a nove anos antes de outros sintomas, como dores nas articulações e nos seios da face que ela sentiu na adolescência.
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Os sofredores têm um sistema imunológico hiperativo e a síndrome pode desligar sistematicamente órgãos vitais, como o coração, os pulmões e o sistema gastrointestinal.
TRANSPLANTE DE RIM
O sistema imunológico de Gabriella atacou seus rins. Quando ficou claro que ela precisava de um transplante de rim, sua irmã Erika se aproximou.
A família é incrível, disse Cheam.
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No mês passado, um dos rins de Erika foi colhido durante uma operação no Hospital Infantil Lucile Packard na Universidade de Stanford e implantado em Gabriella. As irmãs já se recuperaram dos procedimentos.
O transplante e os exames necessários em sua sequência são algo que Magali Murata planeja discutir com a delegação do Congresso.
Queríamos fazer o transplante em Las Vegas, mas o seguro de nossa família só nos deixava ir nove horas para a Califórnia, disse ela. Que sentido isso faz? E agora, quando temos que coletar sangue para Gabriella o tempo todo, temos que fazer em dois lugares diferentes. Isso não faz sentido. É hora de pensar nas famílias.
Cheam disse que pensa na família Murata o tempo todo.
A mãe não queria que a filha soubesse sobre seu problema de câncer (na garganta) no momento em que ela estava passando por sua provação, disse Cheam. Eles tinham muito estresse na época. O avô também estava muito doente. Mas eles permaneceram juntos.
Cheam disse que o problema da síndrome de Churg-Strauss é que a doença pode atacar a qualquer momento. E o transplante de rim só é bom por 10 a 20 anos.
Quando eles ouvirem sua história em Washington, eles entenderão por que precisamos de todos os especialistas em pediatria que pudermos, disse Cheam. Temos a sorte de determinar o que era isso quando o fizemos. Meu associado e eu somos maltratados indo a todos os hospitais de Las Vegas. Temos muito poucos agora.
Gabriella disse que dirá aos políticos para não cortar o financiamento federal para o Medicaid, a principal seguradora para crianças. Ela também tem uma pergunta para a delegação do Congresso de Nevada:
Como você espera que as crianças que ficam doentes melhorem se não houver pediatras treinados para cuidar delas?
Entre em contato com o repórter Paul Harasim em
ou 702-387-2908.