O pastor Ron Magner fala com um paciente do hospital Infinity Hospice Care. Depois de 30 anos administrando uma congregação como ministro, Magner disse que acha alegria ministrar a indivíduos em hospícios. 
Um fisioterapeuta contratado pelo Infinity Hospice Care trabalha com um paciente em sua casa em uma comunidade de vida assistida.Richard, um homem de 90 anos de idade com uma doença que limita a vida, está se formando no hospício após uma recente fratura de quadril. Quem diria que as pessoas poderiam se formar no hospício sem morrer? Os cuidados paliativos são muito mais do que apenas os últimos dias de vida de uma pessoa.
O Dr. Brian Murphy, diretor médico do Nathan Adelson Hospice, explicou recentemente o verdadeiro escopo do hospício.
Vamos falar sobre uma enfermeira que vem a sua casa no mínimo a cada duas semanas, mas pode ser uma, duas, mais por semana - auxiliares de enfermagem que podem ajudá-lo a dar banho ou fazer algumas tarefas domésticas leves, ajudá-lo a sair da cama, um assistente social que irá ajudá-lo a reunir seu testamento, documentos financeiros ou diretivas avançadas, um capelão que pode trabalhar com seu próprio conselheiro espiritual ou ser um conselheiro espiritual ou apenas sentar-se com você por um tempo, disse ele. O equipamento de que você precisa em sua casa é pago - suprimentos, medicamentos relacionados à sua doença - tudo pago simplesmente porque você tem o Medicare. Quem recusaria isso?
Por que tão poucas pessoas sabem sobre todos os serviços que o hospício oferece?
Para muitas pessoas, hospício é a palavra ‘H’, e as pessoas têm medo de falar sobre a morte, disse Karen Rubel, vice-presidente de desenvolvimento do Nathan Adelson Hospice.
O movimento hospice foi iniciado nos EUA principalmente por voluntários na década de 1970. O objetivo era prestar cuidados de qualidade e conforto às pessoas que enfrentam doenças que limitam a vida. Em 1983, o Medicare criou o benefício do hospice. O hospício evoluiu de uma equipe principalmente de voluntários para uma equipe interdisciplinar profissional focada em fornecer conforto, não cuidados curativos.
As pessoas dizem o tempo todo: ‘Eu gostaria de ter sabido sobre este tipo de atendimento mais cedo’, disse Brian Bertram, vice-presidente do Infinity Hospice Care de propriedade familiar.
Existem muitos conceitos errados sobre o hospício.
MITO - Todos que entram no hospício morrem no hospício
Devido à forma como os serviços de hospício foram utilizados no passado, muitas pessoas pensam que todos os que entram no hospício estão enfrentando a morte iminente. Alguns, como Richard, se formam.
Jerry Bolyard, diretor executivo regional do Creekside Hospice, que está em atividade em Las Vegas desde 2001 e oferece em média 370 serviços diários para pacientes internados em 7230 Gagnier Blvd., explicou como alguém pode se formar no hospício:
Às vezes, ocorre um evento debilitante na vida de alguém (como um quadril quebrado, derrame ou ataque cardíaco em um paciente que tem uma doença que limita a vida). Enviamos uma enfermeira ou auxiliar de enfermagem certificado. O que acontece é que você deixa de viver sozinho e não consegue comprar seus medicamentos, não consegue cuidar de si mesmo, para agora estar fazendo uma caixa de medicamentos para você. Estamos nos certificando de que você está limpo (melhorando) e agora você não se qualifica mais para o hospício. Eu amo a ideia de um ‘I survived Creekside Hospice’ (camisetas de formatura).
MITO - Existe apenas um hospício
Algumas pessoas consideram o hospício uma entidade separada, como a polícia ou o corpo de bombeiros. Eles não percebem que existem aproximadamente 50 prestadores de cuidados paliativos licenciados pelo Departamento de Saúde e Serviços Humanos de Nevada no Condado de Clark.
Nathan Adelson Hospice é o nome mais associado ao hospice no sul de Nevada. Fundado em 1978, continua a ser o maior hospício sem fins lucrativos do vale, cuidando de mais de 400 pacientes por dia.
MITO - Hospice é apenas para idosos
Pessoas de qualquer idade são elegíveis para cuidados paliativos, desde que os critérios para cuidados paliativos sejam atendidos. Mesmo as crianças em uma unidade de terapia intensiva neonatal ou pediátrica podem se beneficiar de programas como o Center for Compassionate Care Pediatric Program no Nathan Adelson Hospice.
MITO - Hospício é caro ou um tipo de instituição de caridade
A maioria dos seguros privados inclui algum tipo de benefício de assistência ao fim da vida que pode limitar a escolha de prestadores de cuidados paliativos e serviços. Os veteranos têm direito a benefícios de hospício do VA. O Medicare Parte A pagará 100 por cento para programas de hospice certificados pelo Medicare.
Você tem o direito de usar este serviço, disse Murphy.
MITO - Hospício é apenas para os últimos dias de vida
Embora o Medicare exija que a expectativa de vida do paciente seja de seis meses ou menos, os períodos de benefícios do Medicare foram alterados no Balanced Budget Act de 1997 para incluir a certificação e recertificação da elegibilidade para dois períodos de benefício de 90 dias seguidos por um número ilimitado de períodos de 60 dias . Isso permite uma extensão indefinida de cuidados paliativos sem medo de perder a cobertura.
Os benefícios do hospício do Medicare destinavam-se a cobrir pessoas que morreriam em seis meses, mas Murphy sabe que os médicos são notoriamente ruins em prognósticos.
De acordo com a Dra. Lisa Lyons, diretora médica associada do Infinity Hospice Care, o período de certificação de três meses é para realmente dar uma boa olhada no paciente e ver se sua trajetória está para baixo, ou se está para cima ou apenas estável.
MITO - Apenas um médico pode encaminhar alguém para um hospício
Você pode pegar o telefone e dizer: ‘Gostaria de saber se seus serviços são adequados para meu ente querido ou para mim (ou vizinhos, amigos ou parentes de fora da cidade)’, disse Murphy.
Qualquer pessoa pode fazer uma consulta de encaminhamento ao hospício, mas apenas um médico e um médico do hospício podem certificar que o paciente tem uma doença terminal e provavelmente tem apenas seis meses ou menos de vida. Às vezes, o médico terá dificuldade em decidir se um paciente está pronto para o hospício.
Murphy tem uma pergunta simples que faz ao médico. Você ficaria surpreso se (o paciente) fosse embora em seis meses? Se o médico disser não, é hora de ligar. Se eles disserem, ‘Isso seria uma surpresa’, então provavelmente não é a hora de ligar.
MITO - Inscrever-se em um hospício é complicado e envolve uma papelada considerável
Os regulamentos do Medicare permitem que os pacientes escolham seu próprio hospício, desde que seja um provedor certificado pelo Medicare. Com o Medicare, os pacientes têm o direito de mudar de provedor uma vez durante cada período de benefício se não estiverem satisfeitos com o serviço que o hospício oferece.
A papelada inclui um consentimento informado para cuidados paliativos, notificação de práticas de privacidade, notificação dos direitos e responsabilidades do paciente e uma eleição do Medicare / Medicaid que reconhece a atribuição do benefício ao hospício.
MITO - Os cuidados paliativos estão disponíveis apenas em instalações de internamento hospitalar
Não é apenas um lugar que você vai, mas um serviço que prestamos que chega até você, disse Bertram. A maioria dos cuidados paliativos é fornecida na casa do paciente. Isso também pode incluir vida assistida e lares de idosos.
É um grande equívoco que as pessoas têm, disse Rubel. É por isso que eles têm medo até de perguntar (sobre hospício), porque eles não querem ser deslocados de onde quer que chamem de lar.
Murphy enfatiza esse ponto explicando: Nós apenas viajamos com você, então se você estiver em casa, em uma casa de repouso, em lares de idosos, no hospital ou fora do hospital, nós simplesmente o seguimos o tempo todo.
Prestamos serviços de hospício em hotéis (e) parques para moradores de rua, embora tentemos encontrar um lugar para morar. Os visitantes acabam morrendo acidentalmente aqui. Vamos para o Mirage ou para o Motel 6, se é onde você está.
As instalações de internação hospitalar destinam-se a cuidados de curto prazo para o tratamento de sintomas agudos ou complexos ou quando um cuidador precisa de descanso. O Infinity Hospice Care, com escritórios em Las Vegas, Pahrump, Reno e Phoenix, está programado para abrir uma nova unidade de internação com 12 leitos neste verão em 6330 S. Jones Blvd.
MITO - Uma vez que as PESSOAS escolhem os cuidados paliativos, elas desistem da vida
Para algumas pessoas, saber o fim do jogo lhes dá um novo sopro de vida, tempo para colocar seus negócios em ordem, fazer as pazes, dizer adeus e aproveitar o tempo que resta sem tentar lutar contra sua doença.
Ajudamos a encontrar estratégias; Gosto de chamá-los de estratégias de esperança, disse Bertram. Às vezes não é uma meta realista, mas não queremos perder a esperança, então, se uma de nossas estratégias de esperança for (caminhar e perder peso), vamos fazer fisioterapia. Pode funcionar, pode não funcionar, mas aqui está uma estratégia. Queremos ajudá-lo a se concentrar em sua qualidade de vida.
MITO - Os cuidados paliativos são principalmente para pacientes com câncer
De acordo com o National Hospice and Palliative Care Organization, uma organização profissional de autorrelato, em 2011, 62,3% das internações em hospícios foram para diagnósticos não relacionados ao câncer. Estes incluíram demência, doença cardíaca, doença pulmonar, acidente vascular cerebral, coma, doença renal, doença hepática, HIV / AIDS e outros.
MITO - Cuidados paliativos não tratam sintomas
O conceito de hospício é uma abordagem holística para cuidados de final de vida. Se uma pessoa desenvolve doenças como feridas, infecções do trato urinário, diarreia ou efeitos colaterais de analgésicos, os médicos do hospício tratam essas doenças e outras.
Hospice trabalha para aliviar o sofrimento, disse Bertram. Quando pensamos em sofrimento, pensamos primeiro em sofrimento físico, mas o espaço em que o hospício realmente funciona bem é para aliviar as coisas que estão nos causando estresse emocional ou sofrimento espiritual. São as coisas das quais as pessoas têm medo ou não sabem o que perguntar ou sobre as quais estão pensando que as está causando (a sofrer).
MITO - A morte é como se fosse retratada na TV ou no cinema
A maioria das pessoas não testemunhou a morte de outra pessoa. Murphy se opõe à maneira como a morte é retratada na televisão.
Você está falando, seus olhos estão abertos e, em cinco segundos, sua cabeça se inclina para o lado e você morre, disse Murphy. Temos muitas pessoas que estão prontas para ir, mas seus corpos não.
Angela Ricker, R.N., diretora de serviços para pacientes do Creekside Hospice, disse: Eu fiz pacientes acordarem e dizerem: ‘Sério? Sério, Deus? Não sei o que você está esperando.
O objetivo do hospício é aliviar o sofrimento das famílias com compaixão e empatia e ajudá-las a compreender o processo de morte. Às vezes, a última conversa que uma pessoa tem é com o conselheiro espiritual do hospício.
As pessoas têm ideias preconcebidas sobre a morte, disse o pastor Ron Magner, que buscou aconselhamento em hospício após 30 anos de ministério regular. O fim da vida é muito espiritual.
MITO - Hospício dá às pessoas tantos medicamentos que elas morrem mais cedo
Um equívoco comum sobre cuidados paliativos é que o paciente terá uma overdose de medicamentos no hospital e terá uma morte mais rápida. Como as pessoas geralmente ligam para o hospício nos últimos dias ou horas da vida de uma pessoa, esse mito foi perpetuado.
Eles acham que damos morfina e você morre, o que claramente não é verdade para todos, e eles estão com medo, disse Murphy. Um estudo recente comparou pessoas em hospícios que receberam morfina com pacientes que não receberam e não houve diferença de tempo em quando morreram.
MITO - Cuidados paliativos encurtam a vida
No livro The Best Care Possible do Dr. Ira Byock, uma autoridade nacional em hospícios e cuidados paliativos, é citada uma pesquisa que analisou os dados do Medicare de 1998 a 2002 e comparou as taxas de sobrevivência de grupos comparáveis de pacientes gravemente enfermos que receberam e aqueles que receberam nao fiz. No geral, em cada grupo, aqueles que receberam cuidados paliativos viveram em média 29 dias a mais do que aqueles que não receberam. Aqueles com insuficiência cardíaca congestiva viveram 81 dias a mais; câncer de pulmão, 39 dias; câncer pancreático, 21 dias.
Quando um novo medicamento contra o câncer estende a vida em um mês e é aprovado pela Federal Drug Administration, é uma grande notícia. Mas ninguém vai no noticiário e diz que você pode ter um mês a mais de sua vida com hospício, disse Murphy.
MITO - Os profissionais de saúde do hospício são idosos e estão terminando suas carreiras profissionais trabalhando no hospício
Hospice está atraindo mais profissionais de saúde à medida que o campo especializado evolui. A Escola de Medicina da Universidade de Nevada oferece uma bolsa de estudos em cuidados paliativos e cuidados paliativos que é necessária para obter o certificado de conselho nesta nova subespecialidade da medicina.
Emily Brown, 30, enfermeira registrada do Infinity Hospice, formou-se na Nevada State College e está fazendo seu mestrado na Universidade de Nevada, em Las Vegas, para se tornar enfermeira de família.
Amo tudo o que faço, disse ela. Depois de uma experiência pessoal com o hospício em 2009, ela experimentou o carinho e o amor dos cuidadores do hospício em primeira mão e soube que queria fazer da enfermagem do hospício sua escolha de carreira. Para mim, pessoalmente, pode ser triste às vezes, mas o quadro geral é gratificante.
Ajuda paliativa para cuidadores
Os serviços do hospice podem ajudar os cuidadores a se concentrarem em ser a pessoa amada, em vez de a pessoa que cuida do paciente o dia todo, todos os dias.
Cuidar é difícil, demorado e extenuante física e emocionalmente, disse Murphy. Agora temos evidências que mostram que a saúde dos cuidadores diminui e eles têm taxas mais altas de PTSD (transtorno de estresse pós-traumático), disse ele.
Muitos hospícios têm programas especiais que ajudam os cuidadores a se reconectar com seus entes queridos. Eles usam música, fotos e técnicas de reminiscência.
Às vezes, os membros da família se sentem frustrados ou culpados porque não sabem mais como fazer uma conexão com seus entes queridos - com demência, isso muda quem eles são, e se pudermos apenas dizer: 'Esta é uma maneira de você ser apoiado - nós sabemos vai melhorar a qualidade da unidade familiar, disse Bertram.
Nummer 748
Hospice cumpre os últimos desejos e conserta barreiras.
A maioria das pessoas planeja eventos importantes em suas vidas, como casamentos e nascimentos, mas o único evento inevitável, a morte, raramente é discutido.
Às vezes, se pudermos nos relacionar com a família e construir confiança, podemos ensinar a família que não há problema em nos despedirmos, disse Bertram. Hospice fornece clareza, disse ele. Permite que os desejos do paciente sejam conhecidos mais cedo.
Murphy disse: Estamos dispostos a ser criativos. Alguém queria ver seu cavalo antes de morrer. Trouxemos o cavalo para o centro de internação. Honrar desejos até o ponto de ir a um cassino uma última vez sempre foi uma prioridade no Nathan Adelson, disse Murphy.
Escolhendo um hospício
Os especialistas recomendam falar com mais de um hospício sobre os serviços que eles oferecem. O Medicare paga uma taxa diária fixa às empresas de cuidados paliativos. Os destinatários têm direito a certas terapias que agregam uma medida de qualidade de vida e conforto, como terapia física e fonoaudiológica, desde que a terapia não tenha o objetivo de ser uma medida curativa para o diagnóstico primário. Se um hospício não oferece determinados serviços exigidos, é aconselhável continuar procurando.
Qual é a filosofia de cuidado do hospício? Peça exemplos de como eles implementam sua filosofia na prática. O que os torna diferentes de outros hospícios? O hospício individualiza seus programas para atender às necessidades do paciente? Quem são seus médicos e enfermeiras? Os médicos são certificados em hospício e cuidados paliativos? Quantos médicos e enfermeiras em tempo integral eles empregam? Eles estão disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana, e eles vêm para casa quando são necessários no meio da noite? Eles têm uma unidade de internação? Quem é a pessoa de contato para fazer perguntas?