Criança com problemas cardíacos comemora 1º aniversário em Las Vegas

Dr. Oscar Ingaramo, certo, Sunrise ChildrenDr. Oscar Ingaramo, à direita, diretor médico do Sunrise Children's Hospital PICU, e Arthur Ludice, gerente de enfermagem, discutem com Vanessa Macias, centro, sobre a condição de seu filho na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, no Hospital Infantil Sunrise em Las Vegas. Roman, filho de 1 ano de Macias, nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Vanessa Macias chora ao falar na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, durante uma entrevista para o Las Vegas Review-Journal sobre seu filho Roman Ludice, de 1 ano de idade, que nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no Sunrise Children Hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Vanessa Macias chora ao falar na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, durante uma entrevista para o Las Vegas Review-Journal sobre seu filho Roman Ludice, de 1 ano de idade, que nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no Sunrise Children Hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Dr. Oscar Ingaramo, à esquerda, diretor médico do Sunrise Children's Hospital PICU, discute com Vanessa Macias sobre a condição de seu filho na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, no Sunrise Children's Hospital em Las Vegas. Roman, filho de 1 ano de Macias, nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Dr. Oscar Ingaramo, diretor médico da UTIP do Sunrise Children's Hospital, examina Roman Ludice no Sunrise Children's Hospital na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, em Las Vegas. Ludice nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Roman Ludice, de um ano, em sua cama de hospital no Sunrise Children's Hospital na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, em Las Vegas. Ludice nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye Dr. Oscar Ingaramo, à direita, diretor médico do Sunrise Children's Hospital PICU, fala na segunda-feira, 3 de dezembro de 2018, durante uma entrevista para o Las Vegas Review-Journal, enquanto fala sobre Roman Ludice, de 1 ano de idade. Ludice nasceu em 13 de dezembro de 2017 e está no Sunrise Children Hospital com uma doença cardíaca rara desde então. Bizuayehu Tesfaye Las Vegas Review-Journal @bizutesfaye

Roman Macias nasceu com o coração partido. Agora, os médicos têm a missão de consertá-lo.

No ano passado, a equipe do Sunrise Hospital and Medical Center reparou o coração de Roman, que não tem ventrículo esquerdo devido a uma condição congênita chamada síndrome do coração esquerdo hipoplásico (SHCE). Por causa disso, seu coração tem problemas para bombear sangue para o resto de seu corpinho.



Apesar da gravidade de seu caso, Roman é um sobrevivente. Quando o menino comemorar seu primeiro aniversário na quinta-feira no calor de uma cama de hospital na unidade de terapia intensiva pediátrica do Sunrise Children's Hospital, onde ele passou toda a sua vida até agora, será um marco importante para seus cuidadores e mãe, Vanessa, que liga Roman sua bênção.



Eu não achei que iríamos chegar tão longe, mas aqui estamos, Macias disse enquanto enxugava as lágrimas de seus olhos em uma segunda-feira recente. As chances sempre foram contra aquele garoto. Acho que sempre insisto nas probabilidades, mas ele provou que estão erradas.

Procurando cuidados



Cada dia que Roman vive é um sucesso, disse seu médico e diretor médico da UTI pediátrica, Dr. Oscar Ingaramo.

Depois de alguns meses de gravidez de Macias, um ultrassom confirmou o defeito cardíaco de seu filho. Ela morava em Mesquite na época e viajou para o Dixie Regional Medical Center em St. George, Utah, para receber cuidados.

Foi quando eu tive a escolha de ir para Salt Lake City ou Vegas (para fazer o parto), e eu pensei, ‘OK, como faço para ir embora por seis horas, estando grávida, sozinha?’ Macias se lembrou de ter pensado consigo mesma. E eu acabei aqui.



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Desde seu nascimento prematuro, com 35 semanas, Roman passou por duas cirurgias arriscadas para reparar seu coração e os pequenos vasos em seus pulmões - uma complicação de sua condição - junto com vários outros procedimentos menores.

E no ano passado, a luta de Roman pela vida tem sido uma batalha difícil, disse Ingaramo.

Ele tem todo o espectro possível de complicações, infelizmente, disse ele.

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Roman tem arritmia cardíaca. Embora as cirurgias possam ajudar a restaurar algumas funções cardíacas, os médicos não podem construir o ventrículo esquerdo ausente. Isso deixa o sangue apenas parcialmente oxigenado, causando um batimento cardíaco irregular.

Em um ponto, Roman foi colocado em coma induzido para impedi-lo de se mover. A agitação adicional pode ter efeitos letais, disse Ingaramo.

Depois de uma cirurgia cardíaca aberta em abril, o coração de Roman parou, disse Ingaramo. Ele foi colocado em uma máquina de desvio de coração e pulmão chamada ECMO até se estabilizar.

Agora, ele está melhorando lentamente - mas está nos levando muito longe, disse ele.

Roman ainda recebe medicamentos diariamente, incluindo óxido nítrico para ajudá-lo a respirar. Ele precisará de cuidados médicos 24 horas por dia pelo resto de sua vida, disse Ingaramo.

A condição em si não é uma sentença de morte. Com os avanços nas técnicas e tecnologias cirúrgicas, alguns com HLHS estão vivendo até a idade adulta. Mesmo assim, Roman é um dos bebês mais doentes que Ingaramo já viu em sua época como intensivista pediátrico.

Roman está lutando dia após dia, disse ele.

Comemorando um marco

Tem valido a pena, de acordo com a mamãe.

Aquele garotinho me mudou de muitas maneiras, disse Macias.

Quando chegar quinta-feira, Macias e a UTI pediátrica celebrarão o primeiro aniversário de Roman juntos. As enfermeiras encomendaram dois bolos - um para esmagar e outro para comer - e uma faixa de aniversário terá uma fotografia de Roman estampada.

Macias disse que espera comemorar com a equipe, que se tornou uma família.

Cada momento em que tive uma fase difícil com Roman, são eles que estão lá me pegando no final do dia, disse Macias.

Quanto às suas esperanças e sonhos para o filho de quase 1 ano, Macias mantém as coisas simples.

Só espero que ele melhore, disse ela. É isso.

Entre em contato com Jessie Bekker em ou 702-380-4563. Seguir @jessiebekks no Twitter.

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Sobre a síndrome do coração esquerdo hipoplásico

Cerca de 960 bebês, ou um em cada 4.344 recém-nascidos, nascem com a doença anualmente, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças.

Embora a causa da síndrome do coração esquerdo hipoplásico seja desconhecida, algumas crianças com a doença têm uma predisposição genética, afirma o CDC.

Em alguns casos, o bebê pode tratar a doença por meio de um transplante de coração. Ingaramo disse que Roman foi considerado inelegível para um transplante.