Famílias de Las Vegas descrevem jogo de espera para terapia de autismo

O pequeno Jason Sebron vestiu seu boné preto de bico liso em uma quarta-feira recente - e pela primeira vez, ele não se esforçou para tirá-lo.

Para uma criança com autismo cujos sentidos estão aguçados, a mudança aparentemente mundana é uma conquista.

Jason, um menino de 5 anos com um sorriso reconfortante, deu vários passos desde seu diagnóstico, há 2 anos e meio. Ele passou de completamente não verbal a comunicativo. Recentemente, ele passou por um corte de cabelo inteiro sem quebrar. Com a ajuda de terapeutas na escola, Jason está prosperando.

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Mas ele também precisa de terapias especializadas para continuar tendo sucesso e, para isso, ele está em uma lista de espera.

Do outro lado do Vale de Las Vegas, obter ajuda para serviços relacionados ao autismo é um jogo de espera frustrante.

Agora é esperar para entrar e ver o pediatra, para conseguir o encaminhamento para ir ao neuropsicólogo, para fazer aquelas visitas, para conseguir o encaminhamento para voltar e colocar ele nessas listas de espera e torcer para que uma delas passe, disse A mãe de Jason, Rhonda Sebron, de 44 anos, descreve as etapas que a seguradora e os provedores de serviço exigem para cobrir a terapia de uma criança autista.

Você sente dor e desgosto todos os dias porque você só quer que ele tenha as mesmas chances que outros meninos de 5 anos têm, sabe? disse seu pai, Rick Nostro, de 44 anos.

Dependendo do serviço necessário - de diagnósticos a terapias e serviços estaduais - as esperas podem variar de várias semanas a mais de um ano, dizem os defensores e provedores. Simplesmente não há fornecedores suficientes na cidade para atender à necessidade crescente da comunidade.

Mais uma vez, é um exemplo da escassez de serviços de saúde em Nevada. Para cuidados de saúde mental, o estado ocupa o último lugar em número de psiquiatras e psicólogos.

Quando cheguei aqui, o autismo era de 1 em 250 (crianças). Isso foi em 2000, disse Julie Beasley, uma neuropsicóloga infantil e diretora clínica do Centro de Autismo Ackerman da UNLV School of Medicine.

Hoje, mais de 8.500 crianças em Nevada estão no espectro do autismo e 1 em 68 crianças são afetadas em todo o país.

São números enormes e o tratamento do autismo consome muito tempo, disse Beasley.

O diagnóstico sozinho pode levar até oito horas no escritório de Beasley, disse ela, e de 10 a 15 horas com a neuropsicóloga infantil Nicole Cavenagh, no Centro de Desenvolvimento Infantil e Familiar.

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Um pediatra de desenvolvimento comportamental também pode diagnosticar autismo em uma criança, mas o único provedor em Las Vegas também é o único em Nevada, disse Beasley.

Isso não é algo em que possamos tirar um pouco de sangue e fazer um exame de sangue, disse Cavenagh, que deixou o Centro para Autismo e Deficiências de Desenvolvimento da Touro University Nevada em 2015 para trabalhar na prática privada. O centro de autismo de Touro planeja contratar um neuropsicólogo nos próximos meses e um pediatra de desenvolvimento dentro do ano, renovando sua capacidade de fornecer serviços de diagnóstico para pais que suspeitam que seus filhos possam estar no espectro do autismo.

Cavenagh disse que seu diagnóstico inclui uma série de entrevistas com os pais e avaliações dos filhos para determinar se eles estão mostrando sinais de autismo, o que se estende por várias reuniões. Ela então escreve um relatório e se senta com a família para discutir opções de tratamento, dar referências e fornecer recursos.

Você vai ver um pediatra para uma consulta de 'criança' e entra e sai em 15 minutos, disse ela. Não é desse jeito.

Como o processo é demorado, o escritório de Cavenagh, que é composto por dois outros psicólogos licenciados e um pós-doutorado, pode atender apenas 10 crianças por semana em média. E esse é um número muito alto, disse ela.

Jennifer Strobel, diretora executiva do Families for Effective Autism Treatment, um grupo de defesa local, disse que quando os pais ligam para o consultório frustrados por longas esperas, eles às vezes recomendam ir à Califórnia ou ao Arizona para tratamento, especialmente diagnóstico. Rhonda Sebron disse que sua família considerou a opção, mas decidiu contra ela porque significaria se mudar para longe da família em Nevada.

Beasley faz o possível para ver os pontos positivos: antes de o Ackerman Center abrir suas portas, há cerca de dois anos, as listas de espera eram ainda mais longas e os serviços ainda mais limitados. Quando o Programa de Assistência ao Tratamento do Autismo do estado, que cobre o custo da terapia relacionada ao autismo para famílias de Nevada, foi criado em 2012, atendia cerca de 100 crianças. Agora, embora a lista de espera se estenda por 390 dias, ela está fornecendo terapia para mais de 700.

Luna Smerkin, cujo filho de 9 anos Yosef e a filha de 6 anos Deborah são autistas, estava farta de encontros com provedores que ela disse não levar em consideração as necessidades de sua família, então ela resolveu resolver o problema por conta própria.

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Ela retirou seus filhos de seus cuidados, colocou-os em listas de espera em outras clínicas da área e concluiu um programa de mestrado online para terapia de análise comportamental aplicada, ou ABA.

Eu mesma tenho feito ABA com eles o tempo todo, disse Smerkin, que está em uma lista de espera há quase dois anos no UNLV Ackerman Center e agora espera conseguir duas vagas para seus filhos no Easterseals Nevada.

Minha única esperança para eles é ser independente, autossuficiente, ser capaz de fazer parte da sociedade e ter as mesmas oportunidades que qualquer outra pessoa.

Entre em contato com Jessie Bekker em ou 702-380-4563. Seguir @jessiebekks no Twitter.