Quando Lucy Vodden morreu aos 46, a maioria não conhecia essa atraente mulher britânica pelo nome ou pelo rosto. Ela foi a inspiração e o nome de um dos sucessos mais famosos dos Beatles. Ironicamente, embora a música escrita sobre ela seja bem conhecida, o que matou Vodden continua sendo uma doença da qual poucos ouviram falar. Lucy in the Sky with Diamonds morreu de lúpus eritematoso sistêmico (LES).
O lúpus, como o LES é frequentemente referido, é uma doença auto-imune em que o sistema imunológico do corpo começa a atacar seus próprios tecidos. Esse ataque pode causar inflamação e dor debilitantes. Embora possa afetar qualquer pessoa, o lúpus tem uma tendência a atingir mulheres em seus anos férteis. Mulheres pertencentes a minorias de herança africana, latina, asiática e indígena americana são especialmente propensas a contrair a doença por razões que os pesquisadores ainda não identificaram.
Existem dois tipos principais de lúpus, embora possa ser induzido por drogas ou encontrado em recém-nascidos. O lúpus eritematoso sistêmico significa que toda e qualquer parte do corpo pode ser afetada. Isso pode incluir danos às articulações, coração, pulmões, pele, vasos sanguíneos, rins e cérebro. No lúpus eritematoso discóide, a pele é afetada. Embora o lúpus discóide não tenha o mesmo potencial de fatalidade do LES, é o mais desfigurante. As erupções e rugas vermelhas causadas por esta forma de lúpus podem desfigurar a aparência de uma pessoa. O cantor, compositor e artista de gravações Seal tem lúpus discóide, que deixou seu rosto com cicatrizes.
Hui-Lim Ang, diretor executivo do grupo local de apoio sem fins lucrativos, Colors of Lupus, diz que as estatísticas sobre o lúpus são difíceis de obter porque o lúpus não é uma doença muito falada. Faltam fundos de pesquisa, o que torna implausível a coleta e manutenção de dados. No entanto, estima-se que 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham a doença, o que equivale a cerca de 1,5 a 2 milhões de americanos. Aproximadamente 13.500 pessoas com lúpus residem em Nevada.
Michelle Stewart, nativa de Cleveland, que se autodescreve como Tipo A, teve seu diagnóstico de LES em 2003. Achei que tivesse uma infecção sinusal, diz ela.
Stewart decidiu que pegaria uma receita de seu médico e seguiria seu caminho. E, de fato, ela estava a caminho quando recebeu um telefonema de seu médico insistindo que Stewart fosse direto para o pronto-socorro. Ela [a médica] disse que eu tinha 10 plaquetas quando uma pessoa normal tem mais de 300.000. Ela disse que não sabia como eu ainda estava andando por aí.
E assim Stewart passou o ano seguinte fora do hospital, fazendo biópsias, tendo febre alta, sofrendo de fadiga profunda, perdendo peso e entrando em insuficiência renal. Ela também consultou vários especialistas que não sabiam qual era o problema até que ela consultou um reumatologista que finalmente a diagnosticou com lúpus sistêmico.
O diagnóstico abalou seu mundo e resultou em convulsão pessoal, incluindo um divórcio, mas seu otimismo para aproveitar a vida permaneceu implacável. Eu reconstruí minha vida, diz Stewart. Eu só coloco pessoas que realmente me entendem ... e eu percebo que poderia ser muito pior. Posteriormente, ela também se mudou para Las Vegas, onde o clima era mais favorável para sua saúde geral.
O lúpus é chamado de doença disfarçada. Como Stewart coloca, às vezes eu simplesmente não me sinto bem, mas você parece bem e as pessoas não conseguem entender isso. E isso é o que acontece com o lúpus - seus sintomas intensos são geralmente internos, de modo que as pessoas afetadas podem se sentir muito isoladas, se perguntando se está tudo em suas cabeças!
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De acordo com o Dr. John Pixley, professor associado e chefe da divisão do Departamento de Imunologia e Reumatologia da Escola de Medicina da Universidade de Nevada, o lúpus não segue um caminho tradicional de doença - é tão individual quanto as pessoas afetadas. E não é incomum que uma pessoa pareça perfeitamente saudável. A doença também pode causar problemas neurológicos, como convulsões e psicose.
A melhor maneira de entender isso é heterogêneo. Tem apresentações e gravidade variadas e isso inclui pacientes individuais, diz o Dr. Pixley. É um grupo de doenças com características de sobreposição, então muitas vezes são diagnosticadas incorretamente. Não é tão importante sobre a sobreposição, mas como você tratará o paciente.
O lúpus, portanto, se enquadra na categoria de doença mista do tecido conjuntivo.
Além de causar problemas em todo o corpo, a natureza imprevisível da doença significa que uma crise - ou exacerbação dos sintomas - pode ocorrer a qualquer momento. Alguns acreditam que uma crise pode ocorrer devido ao estresse, mas o Dr. Pixley não está totalmente convencido dessa associação.
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De acordo com Ang, há um total de 11 sintomas comuns que variam de leves a graves. Os médicos alertam que se quatro a cinco sintomas estiveram presentes nos últimos quatro a cinco anos, o teste de lúpus é altamente recomendado. Na verdade, o paciente médio com lúpus sofreu por cinco anos antes de ser oficialmente diagnosticado com a doença. E mesmo assim, as pessoas descobrem que o lúpus é uma das doenças mais difíceis de diagnosticar e tratar. É aqui que um bom reumatologista, ou um especialista em doenças conectivas e autoimunes, tem um valor inestimável.
Diagnosticar a doença parece ser tão desafiador quanto lidar com a doença. Uma das razões pelas quais as pessoas vão para a reumatologia é a natureza imprevisível das doenças que tratamos, observa o Dr. Pixley. Ele diz que não é incomum um reumatologista dizer a um paciente que ele pode ter ou não a doença durante um encontro no consultório e que essa ambigüidade faz todo o sentido.
A maioria dos pacientes, como Stewart, é diagnosticada com a doença quando surge uma condição aguda. Freqüentemente, essas pessoas são hospitalizadas com um caso particularmente grave de pneumonia, anemia, ataque cardíaco ou insuficiência renal. Raramente, os pacientes são realmente vistos em hospitais psiquiátricos com psicose causada por doenças inflamatórias associadas ao lúpus. Apenas um clínico alerta que observa características secundárias como febre, contagem de glóbulos brancos elevada ou erupção cutânea pode solicitar exames de sangue desses pacientes para determinar se seu estado mental é realmente um sintoma de outra coisa.
O exame de sangue é útil, mas não é definitivo para o diagnóstico e inclui teste de anticorpos antinucleares (ANA), antígenos nucleares etráteis (ENA), anticardiolipina, antidna e fator reumatoide. Normalmente, há um padrão de anormalidade nesses valores laboratoriais que apontam para lúpus. O exame de sangue em conjunto com sintomas ativos e manifestações físicas, como a clássica erupção cutânea em borboleta no nariz e no rosto, também ajudam um especialista a determinar o lúpus.
O Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos relata que mais de 16.000 americanos desenvolvem lúpus anualmente. Os sintomas em cascata podem variar de boca e olhos secos (muitas vezes causados por outra doença auto-imune chamada Síndrome de Sjogren) a um aumento da fadiga ou dor nas articulações e músculos. A doença cardíaca é a principal causa de morte em quem sofre de lúpus e uma das principais complicações da doença. Causa inflamação que pode causar aumento cardíaco ou prejudicar a eficiência de bombeamento do coração. Cicatrizes nos pulmões também são comuns. No entanto, sintomas aparentemente vagos e rotineiros podem incluir infecções frequentes do trato urinário, anemia, queda de cabelo, falta de ar, problemas de visão e depressão.
A principal forma de tratar o lúpus é a terapia medicamentosa, ou seja, corticosteróides para reduzir a inflamação. Essa inflamação é causada pelo sistema imunológico do corpo que ataca seus próprios tecidos e órgãos.
Você pode controlar o lúpus com esteróides, mas não pode sustentar altas doses por muito tempo, diz o Dr. Pixley. Outros medicamentos usados para combater a doença incluem imunossupressores, antimetabólitos e vários medicamentos de quimioterapia.
Talvez as equipes de pesquisa e desenvolvimento farmacêutico estejam tendo uma das perspectivas mais empolgantes da guerra contra o lúpus. O Dr. Pixley explica que o uso de medicamentos biológicos, incluindo inibidores de interferon sistêmico e abladores de células B, está se mostrando uma grande promessa para o tratamento do lúpus. Eles têm sido usados para artrite reumatóide há anos, mas o teste para lúpus tem sido difícil. Como diz o Dr. Pixley, é muito caro levar medicamentos ao mercado e requer uma população uniforme de pacientes. Quem sofre de lúpus é tudo menos uniforme.
Em apenas uma semana, o Dr. Pixley indica que atendeu dois pacientes recém-diagnosticados com lúpus, ambos homens, um dos quais tinha 60 anos. No entanto, seus pacientes são em sua maioria mulheres e a natureza crônica da doença também pode prejudicar as finanças.
Ele se lembra de uma história envolvendo duas adolescentes que, por causa da cobertura inadequada de seguro saúde, acabaram em diálise renal porque não podiam pagar pelos cuidados. Como enfatiza o Dr. Pixley, talvez 15 a 20 mil dólares de cobertura médica [para cuidados], e o estado poderia ter economizado milhões de dólares. Ele também observa que, embora as meninas tenham sofrido algum dano renal devido ao lúpus, elas certamente teriam se saído muito melhor se tivessem acesso a cuidados médicos regulares. Como as meninas não receberam esse cuidado preventivo, a doença se agravou em uma crise, onde ambas aguardam transplantes renais. Acrescenta um insulto à lesão e esta não é uma situação incomum, dizem muitos provedores de cuidados de saúde.
Um dos programas mais importantes do mundo para pesquisa autoimune, com ênfase no lúpus, está na Universidade de Pittsburgh. Seu Centro de Excelência de Lúpus foi projetado para centralizar a pesquisa sobre o lúpus. Ele também oferece atendimento de classe mundial para pacientes com lúpus em uma instalação com médicos e pesquisadores de renome internacional que têm acesso aos mais recentes tratamentos e ensaios clínicos. Ele cresceu para apoiar pacientes de 27 estados e 10 países.
Lutar contra o lúpus também pode ser um desafio quando se trata de ter uma família ou de uma gravidez. Antes de engravidar, os especialistas alertam as mulheres que tiveram atividade lúpica significativa para estarem cientes de que estão sob maior risco de aborto espontâneo, parto prematuro ou pré-eclâmpsia ou toxemia. Muitos dos medicamentos usados para tratar a doença também podem causar defeitos de nascença ou comprometer a fertilidade de uma pessoa.
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O suporte emocional é a chave para lidar com uma condição crônica, especialmente uma com essa natureza errática. Grupos como o Colors of Lupus permitem que os participantes compartilhem experiências e ofereçam apoio a quem sofre e a seus entes queridos.
Ang diz: Oferecemos aos membros a oportunidade de recuperar a qualidade de suas vidas. Fazemos isso fornecendo serviços físicos imediatos e suporte às pessoas que sofrem de lúpus. Também auxiliamos no transporte de ida e volta para consultas médicas, entrega de alimentos e encaminhamentos para uma rede exclusiva de médicos especializados em terapias alternativas. A ideia por trás da prestação desses serviços é aliviar o estresse e permitir uma recuperação rápida.
Embora o lúpus seja definitivamente uma mudança de vida, os pacientes devem ter esperança. Tanto o Dr. Pixley quanto Stewart defendem um paciente bem informado que permanece comprometido em fazer o melhor com a situação. Stewart leva sua defesa um passo adiante. Ela acredita que o paciente precisa ser destemido e fazer perguntas.
Como Stewart explica, não é suficiente simplesmente saber os medicamentos que você está tomando. Você tem que saber do que está falando. Por que você toma os remédios? Quais são os planos do seu médico para você? Você tem que ser capaz de falar essa língua.