Lúpus: difícil de diagnosticar

É uma doença misteriosa que muitas vezes não é diagnosticada por anos. Depois que um paciente é diagnosticado, ele geralmente nunca ouviu falar da doença, nem mesmo sua família e amigos. No entanto, o lúpus é uma doença debilitante com muitas máscaras.



'Nós a chamamos de doença invisível', Hui-Lim Ang, fundador da Colors of Lupus, uma organização local sem fins lucrativos dedicada a 'dispensar, entregar e fornecer serviços físicos imediatos e suporte' para pacientes com lúpus, bem como fornecer um lugar seguro para os pacientes compartilharem suas histórias.



O lúpus é uma doença auto-imune que assume várias formas. Muitos que tiveram lúpus foram a pelo menos quatro médicos para curar uma série de doenças separadamente que levam ao lúpus quando a doença ataca a pele, as articulações, o coração, os pulmões, o sangue, os rins e o cérebro, de acordo com a Lupus Foundation of America. O lúpus pode ser fatal, geralmente atribuído a doenças cardiovasculares, embora com os avanços médicos recentes, as mortes estejam se tornando cada vez mais raras.



Existem diferentes tipos de lúpus. O lúpus sistêmico é responsável pela maioria dos casos em cerca de 70 por cento, o que pode causar problemas em um órgão importante, como o coração, pulmões, rins ou cérebro.

O lúpus cutâneo, no qual apenas a pele é afetada, aparece em aproximadamente 10% de todos os casos de lúpus.



Colors of Lupus estima que 13.500 pessoas em Nevada são diagnosticadas com lúpus. Embora o lúpus seja uma doença generalizada, o conhecimento sobre a doença está atrás de muitas outras doenças, disse ela.

O lúpus frequentemente simula ou é confundido com outras doenças, tornando o diagnóstico difícil. As queixas comuns incluem febre, dores nas articulações, dores musculares, fadiga inexplicada e perda temporária de habilidades cognitivas.

“Ele imita outras doenças e pode demorar muito até que alguém saiba (eles têm lúpus) e receba a ajuda certa”, disse Ang.



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A organização sem fins lucrativos começou em 2007 e abriu suas portas em abril de 2008 na 2400 Tenaya Way. Tudo começou quando Ang viu que os grupos de apoio locais simplesmente não eram suficientes para atender às necessidades dos residentes do vale com lúpus.

'Não se sabe muito sobre o lúpus', disse Ang. 'Eu vi uma necessidade e vi o quanto isso poderia ajudar aqui.'

Lúpus ou LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) é uma doença autoimune crônica que pode afetar qualquer tecido conjuntivo do corpo humano, de acordo com a The Lupus Foundation of America, que estima que 1,5 milhão nos Estados Unidos foram diagnosticados com alguma forma da doença . Destes, 90 por cento são mulheres. O lúpus é geralmente diagnosticado entre as idades de 15 e 44 anos.

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O sistema imunológico do paciente ataca as células e tecidos do corpo, resultando em danos aos tecidos e muitas vezes em inflamação dolorosa.

A qualidade de vida é a mensagem subjacente do Colors of Lupus, disse Ang.

“Nossa missão é ajudar a recuperar a perda de qualidade de vida que essa doença tirou das pessoas”, disse ela. 'Enquanto LFA e outros continuam procurando uma causa e uma cura, estamos tentando ajudar. A questão é que as pessoas não percebem como essa doença é incapacitante. '

Mais da metade com lúpus não foi diagnosticada por pelo menos quatro anos, de acordo com uma pesquisa recente da LFA. Quase metade dos pesquisados ​​relatou que consultou três ou mais médicos antes de obter um diagnóstico correto de lúpus, geralmente um reumatologista, um médico especialista que trata de doenças do tecido conjuntivo. 'O que aconteceu com as pessoas com lúpus, eles não têm para onde ir', disse Ang. 'Eles têm os grupos de apoio, mas alguns estão tão doentes que não querem sair. Mas se você der a eles um motivo para se expor e maneiras de como lidar com o que eles têm e ensinar aos membros da família, então você constrói uma verdadeira rede de apoio para ajudá-los a enfrentar e recuperar sua qualidade de vida. '

Colors of Lupus tem 77 membros, 21 dos quais sofrem de lúpus.

'Quase não os vemos porque estão muito doentes', disse Ang, mas eles se beneficiam do contato direto com médicos que conhecem a doença.

Em 2007, o internista local Jun Aragon, M.D., foi convidado pelo Diretor Executivo da Colors of Lupus - Nevada, para ser um dos membros do conselho. Ele oferece consultas médicas gratuitas a pacientes com lúpus encaminhados pela organização.

'Não existe uma causa específica para essa condição', disse Aragão. 'Os pesquisadores encontraram evidências que suportam várias possibilidades prováveis, e alguns acreditam que a causa pode variar de uma pessoa para outra.'

No entanto, há atividades na indústria médica para remediar isso, disse ele.

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'Estudos recentes estão se concentrando no seguinte: disfunção do sistema imunológico, suscetibilidades genéticas, gatilhos ambientais e influências hormonais', disse Aragon.

Antiinflamatórios não esteróides e antimaláricos podem ser prescritos pelo médico para tratar os sintomas do lúpus e manter os surtos sob controle.

“Quando ocorrem surtos, eles são tratados com esteróides”, disse ele. 'O médico também pode prescrever certos medicamentos anti-reumáticos para reduzir o número de crises, o processo da doença e diminuir a necessidade de uso de esteróides.

A dor crônica afeta um grande número de pacientes com lúpus, o que às vezes exige analgésicos mais fortes.

O que pode ser frustrante para um paciente com lúpus e seus parceiros é que a doença é muito imprevisível. Depois de um surto, isso pode incluir algo tão sério quanto um derrame; um paciente pode entrar em remissão por uma década ou mais.

Uma dose de educação e intervenção precoce pode oferecer esperança.

'Com diagnóstico e tratamento precoces, mais de 90 por cento dos pacientes podem sobreviver por mais de dez anos, e muitos podem viver relativamente sem sintomas', disse Aragon.

Se o seu médico suspeitar de lúpus, ele geralmente procurará sinais e sintomas de danos e inflamação do tecido conjuntivo, bem como exames de sangue anormais, disse ele. O lúpus pode estar relacionado ao gene, pois o LFA descobriu que 20 por cento das pessoas com lúpus tinham pais ou irmãos com lúpus ou podem desenvolver lúpus. Como um pai com lúpus, a perspectiva é boa, pois apenas cerca de 5% das crianças nascidas de pais com a doença terão lúpus.

O tratamento é principalmente sintomático, pois ainda não há cura para o lúpus. É difícil determinar o número anual de novos casos de lúpus ou o número de indivíduos que morrem por complicações de saúde da doença. No entanto, devido a um melhor diagnóstico e gerenciamento da doença, a maioria das pessoas com a doença viverá uma vida normal.

O lúpus não é compreendido bem o suficiente para ser prevenido, disse Aragon.

'No entanto, quando a doença se desenvolve, a qualidade de vida pode ser melhorada por meio da prevenção de surtos e do tratamento precoce', disse ele.

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A principal mudança para a maioria dos pacientes com lúpus gira em torno de sua rotina diária.

“Mudanças no estilo de vida desempenham um papel significativo no tratamento do lúpus”, disse ele. 'A exposição à luz solar, certos medicamentos e produtos químicos que são conhecidos por agravar a doença devem ser evitados. Mudanças na dieta, no sentido de uma dieta saudável com baixo teor de gordura, principalmente vegetariana estrita, podem também diminuir os sintomas ou mesmo induzir uma remissão. '

Medidas preventivas padrão, incluindo triagem para condições médicas relacionadas, como (doenças cardiovasculares, infecções, osteoporose e câncer), podem ser necessárias para lidar com os riscos aumentados devido aos efeitos colaterais dos medicamentos.

O Lupus Research Institute, principal patrocinador privado mundial de pesquisas inovadoras em lúpus, anunciou recentemente o Benlysta (bmumab), a primeira droga testada com sucesso para o tratamento do lúpus em mais de 50 anos, disse o Dr. Aragon.

'Mais estudos de pesquisa estão sendo conduzidos na busca por soluções para esta doença auto-imune complexa e perigosa', disse ele.

Colors of Lupus espera ser uma grande parte da solução, pelo menos localmente.

'À medida que crescemos, esperamos poder doar parte de nossos lucros para pesquisa', disse Ang.