Recursos de miastenia gravis são raros, pacientes de Las Vegas encontram

Aarash Taghdir com sua avó, Firouzeh ForouzmandAarash Taghdir com sua avó, a mãe de Firouzeh Forouzmand e o cachorro da família, Marble. (Firouzeh Forouzmand) Firouzeh Forouzmand e Aarash Taghdir posam em 2015. (Firouzeh Forouzmand) Aarash Taghdir com o cachorro de sua família, Marble. (Firouzeh Forouzmand) Dr. James Howard Jr.

Aarash Taghdir sabia que algo estava errado quando ele começou a ter visão dupla e uma fadiga tão severa que seu corpo o forçava a tirar cochilos secretos no trabalho.

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Taghdir, 26, notou os primeiros sintomas misteriosos no final do ensino médio em 2010. Só no início de 2018 ele foi diagnosticado com miastenia gravis por um médico no sul da Califórnia.



A miastenia gravis é uma doença neuromuscular autoimune crônica que afeta os músculos que se movem voluntariamente. Os pacientes costumam ter problemas para mover os olhos ou manter as pálpebras abertas; eles podem ter problemas para mastigar, falar e engolir. O pescoço e outros membros também podem ser afetados.



As doenças autoimunes ocorrem quando o sistema imunológico do corpo ataca e destrói erroneamente suas próprias proteínas especiais nas superfícies musculares, de acordo com um manual da Myasthenia Gravis Foundation of California. Nevada não tem um grupo de base semelhante em todo o estado.

Dr. James Howard Jr., um distinto professor de doenças neuromusculares e professor de neurologia e medicina da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, disse que os pacientes com MG podem apresentar sintomas tão leves quanto uma queda da pálpebra e graves o suficiente para exigir um respirador.



Os sintomas podem ser agravados pela infecção e por um paciente usando medicamentos conhecidos por agravar a doença, disse Howard.

A doença é rara, afetando apenas 20 em cada 100.000 americanos, de acordo com a Myasthenia Gravis Foundation of America.

‘Totalmente perdido e confuso’



Taghdir ficou cansado demais para acompanhar a escola e o trabalho e se retirou de ambos. Os pacientes com MG às vezes têm dificuldade para falar; o Las Vegas Review-Journal entrevistou Taghdir por mensagem de texto.

Depois de estudar no Rancho High School e se formar em Palo Verde, Taghdir tentou trabalhar em vários empregos. Seus sintomas de MG se mostraram muito perturbadores, disse ele.

Taghdir disse que um dos elementos mais difíceis da doença pouco conhecida é que os sintomas estão todos sob a superfície. Taghdir parecia um típico jovem de 20 e poucos anos quando foi diagnosticado, disse ele.

Estou totalmente perdido e confuso e sofrendo e desesperado e sentindo que a essência da vida está sendo tirada de mim constantemente, disse ele. E uma das coisas mais confusas é como eu pareceria mais normal em um segundo e sentiria como se todos esses sintomas não pudessem ter existido ... mas sem avisar, eles estavam de novo.

A mãe de Taghdir, Firouzeh Forouzmand, disse que quando ele começou a sentir os sintomas nos olhos, ela o levou a vários médicos em Las Vegas. Ninguém encontrou nada fisicamente errado com ele. Um médico acreditava que Taghdir tinha psicose - um transtorno mental que desconecta o sofredor da realidade.

Taghdir e sua mãe foram a um médico em Los Angeles que o diagnosticou com MG.

Suporte em Las Vegas

Forouzmand encontrou o Grupo de Apoio à Miastenia Gravis de Las Vegas, que se reuniu na Biblioteca de Spring Valley. Depois de participar de sua primeira reunião, Forouzmand sentou-se no estacionamento da biblioteca e chorou, perguntando-se: por que ele?

Ela disse que os participantes da reunião ficavam dizendo a ela: Seu filho é tão jovem.

Pessoas de qualquer idade podem experimentar o início da MG, de acordo com a Myasthenia Gravis Foundation of California.

O grupo de apoio de Las Vegas, um capítulo da Fundação Myasthenia Gravis da Califórnia, agora se reúne na Biblioteca West Charleston. Forouzmand, coordenador do Centro de Artes Cênicas da biblioteca, ajudou a transferi-lo para lá. As reuniões são realizadas em vários sábados, a cada dois meses. As datas podem ser encontradas na página da Web da Biblioteca West Charleston em lvccld.org/locations/WC .

Na reunião do grupo em 5 de janeiro, cerca de 12 pacientes com MG e seus cuidadores discutiram os desafios de perder relacionamentos com parentes e amigos que não entendem a doença. Os participantes não compartilharam seus nomes completos.

Um casal discutiu as lutas que os cônjuges de pacientes com MG geralmente enfrentam. Vários outros disseram que viram casamentos terminarem porque os entes queridos muitas vezes não entendem como ajudar o cônjuge.

Taghdir, que não compareceu à reunião, disse que muitas vezes se sentiu ignorado por sua família.

Forouzmand disse que Taghdir era ativo e interessado em saúde e recebia elogios frequentes aos olhos. Hoje ele não faz mais exercícios por longos períodos e usa óculos escuros.

Não consigo ver seus lindos olhos, disse Forouzmand.

Taghdir disse que usa óculos escuros porque, É difícil explicar a falta de conexão pessoal [que vem com] contato visual quando você tem um olho que é completamente não cooperativo.

Impedimentos ao tratamento

A falta de médicos em Las Vegas especializados em diagnóstico e tratamento de MG frustrou Forouzmand e Taghdir.

Outra frustração é o custo do tratamento. Aos 26 anos, Taghdir não é mais elegível para ser segurado pelo plano de sua mãe. Como ele não pode trabalhar, eles devem pagar do próprio bolso todas as despesas médicas.

Taghdir também segue uma dieta de protocolo auto-imune estrito e toma suplementos para ajudar com seus sintomas, um estilo de vida que ele disse ser difícil de pagar.

A Federal Drug Administration aprovou o primeiro tratamento exclusivamente para MG em outubro de 2017, disse Howard.

Ele acrescentou que poucos especialistas neuromusculares se especializam em MG.

Lamentavelmente, a base de conhecimento não está onde gostaríamos, disse Howard. É uma doença rara e, portanto, a exposição de uma pessoa é limitada. Como resultado, o paciente deve se tornar seu melhor defensor.

Como resultado, grupos de pesquisa e apoio online podem ser os melhores recursos para pacientes com MG e aqueles que pensam que podem ter a doença, disse Howard.

Taghdir disse que a esperança é importante para lidar com a MG.

Acho que o amor daqueles ao seu redor é muito importante, disse ele. Acho que chegar a um lugar onde você possa descansar e ter paz e sustento é importante.

Entre em contato com Rachel Spacek em 702-387-2921 ou. Seguir @RachelSpacek no Twitter.

Recursos

Grupo de Apoio à Miastenia Gravis de Las Vegas: Ligue para Firouzeh Forouzmand na Biblioteca West Charleston em 702-507-3964.

Fundação Myasthenia Gravis da Califórnia: myasthenia-ca.org

Myasthenia Gravis Foundation of America: myasthenia.org