Novo centro para crianças com doença falciforme visa preencher lacuna no sul de Nevada

Equipe médica Danielle Bello, à esquerda, Angela Berg, Kimberly Moffatt-Brazile, Sue Waltermeyer, Jordan Lipio, Monike Richardson, Dr. Nik Abdul Rashid e Tamiko Brooks no Centro de Tratamento de Anemia Falciforme ...Equipe médica Danielle Bello, à esquerda, Angela Berg, Kimberly Moffatt-Brazile, Sue Waltermeyer, Jordan Lipio, Monike Richardson, Dr. Nik Abdul Rashid e Tamiko Brooks no Centro de Tratamento de Células Falciformes de Nevada na quinta-feira, 22 de setembro de 2016, em Las Vegas. Las Vegas Review-Journal

As crianças do Vale de Las Vegas com doença das células falciformes em breve poderão visitar um centro de atendimento médico e serviços sociais para ajudá-las a lidar com o doloroso e às vezes debilitante distúrbio sangüíneo.

O novo Centro de Tratamento de Anemia Falciforme será inaugurado no Centro de Especialidades Infantis de Nevada, 3121 S. Maryland Parkway, no final de outubro, de acordo com o Dr. Nik Abdul Rashid, diretor do centro de anemia falciforme.



O centro proporcionará aos pacientes acesso a uma equipe multidisciplinar, incluindo médicos, um assistente social e um associado de pesquisa clínica, que pode ajudar em tudo, desde avaliações psicológicas até a comunicação com a escola de uma criança sobre o impacto da doença, disse Rashid.



Há muitos avanços nos cuidados médicos agora, disse ela. Sabemos que, se estivermos no topo das coisas, podemos evitar muitas complicações médicas.

O centro pediátrico, que trata cerca de 200 pacientes com a doença todos os anos, viu a necessidade de um centro de anemia falciforme que pudesse abrigar uma infinidade de recursos sob o mesmo teto, disse Rashid na semana passada em um evento que proporcionou aos pacientes e pais uma prévia do o Centro.



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A doença falciforme, uma condição genética que resulta em glóbulos vermelhos de formato irregular, geralmente é acompanhada por anemia leve ou moderada e produz sintomas que incluem fadiga, tontura e dor. As complicações podem incluir acidente vascular cerebral e morte.

Mais comum entre os afro-americanos, a doença das células falciformes afeta cerca de 100.000 pessoas nos Estados Unidos. Embora existam alguns medicamentos e terapias para aliviar a dor e prolongar a vida dos pacientes com células falciformes, o único tratamento disponível é um transplante complicado de células-tronco, geralmente de um irmão com correspondência marcadores genéticos.

Em Nevada, 85 bebês foram diagnosticados com doença falciforme de 2010 a 2015 por meio do programa de triagem neonatal do estado.



A residente de Henderson, Myesha Prather Nard, que observou um tio lutar contra a doença das células falciformes durante anos antes de sua morte, disse que ficou apavorada ao saber por meio da amniocentese que seu bebê também teria a doença.

Ela disse que considerou um aborto, não querendo que a criança vivesse com esse tipo de dor, mas no final das contas decidiu ficar com o bebê, aprender o máximo que pudesse sobre a doença e se mudar de Maryland para Nevada, esperando que o clima mais quente a ajudasse criança evitar a dor que seu tio enfrentou quando o tempo frio começou.

Antes de encontrar o Centro de Especialidades Infantis, ela disse que procurou um especialista local para tratar de seu filho, agora com 7 meses, mas nunca encontrou o certo.

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Eu disse que se não conseguir encontrar um médico para as células falciformes, vou mudar-me, disse ela.

Outros pais na reunião introdutória concordaram que o sul de Nevada tem recursos limitados para pacientes com anemia falciforme e que a criação do centro é um passo positivo.

Tamiko Brooks, trabalhadora comunitária de saúde do novo centro, disse que sua filha adolescente e sua mãe lutam contra a doença devido aos serviços de saúde inadequados. Ela disse que há uma necessidade particular de recursos para ajudar na transição de crianças para tratamento de células falciformes de adultos, uma situação que atualmente obriga muitos pacientes na faixa dos 20 anos a consultar especialistas em pediatria.

Ela acrescentou que o novo centro ajudará a garantir que as crianças com doença falciforme recebam cuidados adequados, ao mesmo tempo que dará aos pais as informações e os recursos de que precisam para serem os melhores cuidadores que podem ser.

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Todos os aspectos de seus cuidados são abordados aqui, disse ela.

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