Intervindo para retardar a degeneração macular

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A garçonete para perto da mesa onde Linda Higgins está terminando uma fatia de pizza para deixar a conta. Higgins fecha um olho e aperta os olhos para examinar a conta e, mais tarde, quando a garçonete retorna com um recibo de cartão de crédito, para se certificar de que ela está assinando no lugar certo.

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É apenas um dos muitos ajustes - grandes e pequenos - que o residente de Las Vegas de 57 anos teve que fazer desde que foi diagnosticado há quatro anos com degeneração macular, uma doença que resulta em graves problemas de visão.



A degeneração macular é um grande problema, de acordo com o Dr. Kwang Lee, do Nevada Retina Center, no noroeste de Las Vegas. Cerca de 15 milhões de norte-americanos foram diagnosticados com alguma forma de degeneração macular, observa ele. E esse número deve aumentar significativamente à medida que os baby boomers envelhecem, porque a idade é um importante fator de risco para doenças oculares.



Cerca de 3,9 por cento dos americanos com idades entre 50 e 59 anos têm degeneração macular relacionada à idade intermediária ou avançada, de acordo com o Macular Degeneration Research, um programa da American Health Assistance Foundation. Essa porcentagem salta para 14,4% nas idades de 70 a 79 anos.

'A magnitude do problema é tremenda', disse Lee. 'À medida que os baby boomers envelhecem, teremos mais pessoas diagnosticadas com isso.'



Existem duas formas de degeneração macular: úmida e seca. A degeneração macular seca ocorre quando as células da mácula sensíveis à luz se decompõem lentamente. A degeneração macular úmida ocorre quando os vasos sanguíneos atrás da retina vazam, prejudicando a visão.

Cerca de 80% a 90% da degeneração macular relacionada à idade é do tipo seco, que progride gradual e lentamente. Mas cerca de 10 a 20% desenvolvem o outro tipo.

Não há cura, mas pode ser tratada para retardar sua progressão.



Entre outros fatores de risco para degeneração macular estão genética, pele e olhos claros, obesidade, hipertensão, colesterol alto e tabagismo.

'A intervenção precoce às vezes pode ajudar a minimizar a perda de visão', diz Lee, que é médico de Higgins, mas observa que, devido às regulamentações de privacidade, ele não pode falar especificamente sobre o caso dela.

Lee recomenda que as pessoas tenham dilatações oculares regulares, o que pode revelar evidências da doença.

'Acho que é uma boa ideia', disse Lee. 'Os exames regulares de dilatação dos olhos são a forma de diagnosticar a degeneração macular.'

Uma grade Amsler também pode ajudar a revelar problemas, acrescenta. O paciente cobre um olho de cada vez enquanto olha para a grade. Isso pode revelar uma área de distorção e / ou um ponto cego.

Higgins diz que ela tem a forma úmida em um olho e a forma seca no outro. Ela observa que sua mãe idosa tem a forma seca da doença.

Higgins mantém uma atitude fortemente positiva sobre ter a doença, mas permanece chateada com o tratamento de seu caso por um oftalmologista anterior.

'Foi realmente lamentável para mim, porque o oftalmologista que eu ia ficar dizendo:' Oh, vamos apenas esperar para ver. Vamos apenas esperar para ver. 'Mas comecei a perceber que se eu estivesse olhando para uma linha de texto, de repente ela começaria a cair e a subir novamente. E foi assim que começou a acontecer. '

Inicialmente, Higgins achou que a impressora estava desequilibrada, mas então ela começou a notar isso acontecendo o tempo todo. Então ela voltou ao oftalmologista, que fez um teste de contraste que mostrou onde os vasos sanguíneos atrás de sua retina haviam se rompido, deixando poças de fluido que estavam afetando sua visão. Ao longo de um período de dois anos, Higgins havia feito o teste de tintura três vezes, mas o médico nunca recomendou que ela procurasse um especialista até que ela ficou com raiva um dia em seu consultório.

'Estou confiando nele, e ele não parava de dizer:' Vamos apenas esperar para ver '. Então, finalmente, eu estava histérica no escritório, dizendo:' Não consigo ver e você está apenas me dizendo para esperar. Esperar o quê, até eu ficar cega? ', Lembra ela. Por fim, o médico disse que recomendaria um especialista. Higgins ligou para o Nevada Retina Center e foi perguntado quando ela poderia entrar. 'E eu disse,' Não sei, talvez na próxima semana ', e eles disseram:' Não, agora. ''

Ela foi imediatamente para o centro e foi quando soube que tinha degeneração macular úmida em um olho e a forma seca no outro. Toda degeneração macular úmida começa com a forma seca, mas a forma seca nem sempre progride para a forma úmida.

“Fiquei muito chateada com aquele cara”, diz ela, recusando-se a nomear o outro médico. Higgins diz que acredita que se tivesse sido enviada a um especialista mais cedo, ela teria sofrido menos perda de visão porque o tratamento para interromper a progressão da doença teria sido fornecido mais cedo.

Agora, ela vai ao Nevada Retina Center uma vez por mês para receber uma injeção de medicamento no olho com degeneração macular úmida. A injeção contém um medicamento que pode ajudar a controlar o crescimento anormal dos vasos sanguíneos e a estabilizar ou, em alguns casos, melhorar a visão.

É uma provação que uma vez por ano exige que os médicos examinem sua artéria carótida para ter certeza de que ela não teria um derrame ou ataque cardíaco, um regime de colírios antibacterianos, dilatações e exames oftalmológicos, e então o olho fica anestesiado antes do o médico prossegue com a injeção.

Seu marido, Chris Stanley, a acompanha às consultas.

'Se ela vai passar por isso, eu estarei lá', diz ele. - Ela lida com todo o procedimento melhor do que eu. Eu não assisto isso. '

Higgins sentiu dor pela primeira vez, mas depois que ela e o médico marcaram o tempo perfeito para permitir que a medicação entorpecente fizesse efeito, ela agora não sente dor, observa ela.

'Mas o que acontece, às vezes depois do tiro, eu perco a visão completa, fica totalmente escuro. Você tem que esperar até que sua pressão volte. Vou começar a ver sombras e outras coisas, e isso volta, e eu fico tipo, 'Oh, eu posso ver.' '

As injeções não são baratas, custando cerca de US $ 2.600 por injeção, mais US $ 600 por visita ao médico. O seguro cobre parte dos custos, mas ela fica com uma conta de US $ 564 por mês.

'Eu não posso fazer isso', diz ela. 'Graças a Deus, meu médico me recomendou para algo chamado Fundo de Doenças Crônicas.'

O fundo, possibilitado por doações, paga uma parte do custo dela e torna o atendimento acessível.

Esse custo pode se tornar ainda mais acessível se a pesquisa sobre um novo tipo de injeção permitir uma dose mais demorada, fazendo com que cada injeção dure mais tempo.

'Em vez de ir todo mês para a sua injeção, ele será liberado para que você possa fazer uma injeção, e pode ser a cada três meses.'

Stanley diz que sua esposa inicialmente ficou muito perturbada com o diagnóstico, mas se adaptou bem.

'Sim, ela está infeliz por ter isso, mas isso não afetou sua personalidade (nem ela) deixou que controlasse sua vida', diz ele. 'Linda realmente tenta manter uma boa atitude e eu acho que isso realmente ajuda muito.'

Existem problemas, como a incapacidade de ler letras pequenas e avaliar a percepção de profundidade erroneamente.

Quando eles saem para comer, Stanley muitas vezes precisa pegar seu iPhone para iluminar o cardápio de Higgins ou ler itens para ela. Ele também a guiará conforme eles se aproximam de um meio-fio ou outro perigo potencial. Em casa, Stanley comprou uma televisão maior com uma imagem extremamente nítida para garantir que Higgins pudesse desfrutar de seus programas favoritos, incluindo programas de culinária aos sábados. Higgins também usa lupas para ajudar na leitura.

Stanley se preocupa como Higgins se ajustará quando ela não for mais capaz de realizar seus hobbies, como fazer joias, escrever e ilustrar livros infantis ou desenhar cartões e botões.

'Está ficando mais difícil para ela. Tentando enfiar alguma coisa quando você tem apenas um olho bom ', diz Stanley. - Ela ainda faz isso, mas sei que leva mais tempo para ela fazer.

Ela ainda pode dirigir sozinha para o trabalho, que fica a apenas seis quilômetros de casa, e para outros locais. Ela também continua produtiva em seu trabalho como secretária jurídica, mas tem seus desafios porque seu cargo exige muita leitura.

Ela elogia seu empregador, o escritório de advocacia de Lee Hernandez, Landrum, Garafalo e Lee, que permite que ela use um grande monitor de 24 polegadas para fazer seu trabalho e lhe dá bastante margem de manobra para seus compromissos.

'Todo mundo tem sido fantástico', diz ela.

Higgins é efusivo em seus elogios ao tratamento que está recebendo de Lee.

'Eu amo-o. Ele é maravilhoso ', diz ela. 'Ele faz com que não seja uma experiência horrível.'

Embora Higgins mantenha sua atitude otimista, pensar no futuro pode causar ansiedade.

“O que me assusta é que não sei quando isso (apontando para o olho dela com degeneração macular seca) vai mudar de seco para úmido”, diz ela. - Porque assim que isso acontecer, acabo. Eu não vou conseguir dirigir. Eu não vou conseguir trabalhar. Eu sou um artista. Eu não serei capaz de fazer nada disso. É uma pena, mas o que você vai fazer, certo? Quero dizer, todo mundo tem alguma coisa. '

Dito isso, Higgins observa que ela também acredita piamente em tecnologia.

“Tenho esperança de que, em algum momento, enquanto eu ainda estiver viva, eles surgirão com algo que ajudará nisso”, diz ela. 'E eu pergunto ao meu médico o tempo todo,' Se você precisar que eu seja como uma cobaia, eu farei isso. ''